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Témoignage d'un délégué régional

Témoignage d'un délégué régional

Voici le témoignage de Sébastien Bégault, écrit en 2016, aujourd'hui responsable des délégués régionaux et délégué régional de Bretagne.

" Je suis atteint du syndrome de Marfan depuis mon enfance, avec un diagnostic porté lorsque j’avais 20 ans, sans que personne n’attire l’attention sur sa dangerosité. J’habite à proximité de Guingamp.

Mon adhésion à l’association est récente. Au-delà de devenir adhérent, je souhaitais surtout m’impliquer dans son fonctionnement. Victime d’une dissection opérée, je veux tout faire pour que les informations sur la maladie parviennent, à temps, à toutes les personnes concernées. Probablement aussi, une façon de « soigner » cette colère tenace… : personne ne m’avait rien expliqué.

Aidé par les adhérents de la Région, j’espère que nous pourrons, tous ensemble, organiser des manifestations, des rencontres, sous diverses formes (compétitions sportives, concerts, stand dans des fêtes locales, etc…). Elles permettront de faire connaître le syndrome et de récolter des financements.

J’ai très bon espoir car la Région a déjà une belle habitude de se retrouver pour agir, grâce notamment au travail des délégués qui m’ont précédé.

Et puis, il y aura des moments « entre nous », je veux dire entre personnes atteintes. Même si ces moments exigent beaucoup d’énergie dans leur préparation, c’est un vrai bonheur de voir que cela permet aux familles de sortir de l’isolement et de parler librement de la maladie, sans aucune crainte d’être mal compris, voire rejeté.

J’aurai à cœur de tisser des liens les plus personnels possibles avec les familles atteintes pour accompagner, informer, soutenir, partager.

N’hésitez pas à me joindre, même «juste comme ça », pour bavarder.

Sébastien Begault

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