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Témoignages : Vécus Rencontre Nationale

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Témoignages : Vécus Rencontre Nationale

Ensemble, c’est tout !

Durant notre première réunion annuelle, nous avions écouté des experts répondre à nombre de nos questions, pas toutes certes mais bien plus que lors des premiers contacts médicaux que nous avions eus.

Nous avions pu échanger avec d’autres parents et partager nos inquiétudes.

Et puis aussi et peut-être même surtout, nous avions découvert l’association et toutes ces personnes motivées, médecins et bénévoles, consacrant beaucoup de leur temps et de leur énergie pour essayer de baliser ce monde inconnu et d’y faire des routes pour les nouveaux arrivés.

Et cela nous a donné du courage.

Par la suite, nous avons continué à y aller régulièrement et chaque fois nous y avons obtenu des informations intéressantes, pu suivre les progrès de la médecine, trouver un forum de discussions et d’échanges.

Car ce n’est pas toujours facile de trouver le bon interlocuteur qui sera à la fois attentif, empathique, concerné et informé.

Après réflexion, au-delà de toutes les informations très utiles que l’on peut y recueillir, l’important dans ces réunions annuelles, c’est que nous sommes « Ensemble, c’est tout... »

Vincent

Nous avons bien fait !

Adhérents depuis deux ans, on hésitait depuis deux ans à venir à la rencontre à Paris. Pour détendre nos interrogations, mon mari disait en riant "on ne va pas rejoindre une réserve de marfan !". En fait, l'ignorance crée la crainte.

Le déclic a été une des toutes premières consultations pour lui (c'est le premier dans sa famille à être atteint). Dans la salle d'attente, une dizaine de personnes dont la moitié ne "faisait" pas marfan. Première surprise . La deuxième a été d'échanger avec des gens forts sympathiques, vivant plutôt bien leur maladie. Au sortir de cette journée, il était content, et probablement rassuré.

Il s'était décidé, et moi avec lui...quelques semaines après, on s'inscrivait (je me souviens, c'était fin mars).

Cette journée fut extrêmement riche. D'abord en informations médicales, grâce à des médecins très abordables et à l'écoute, puis en contacts très variés.

Ambiance sérieuse et détendue, des personnes qui maniaient l'humour, certaines venaient d'apprendre leur atteinte, etc...Mon mari avait bien discuté avec eux pour leur faire part de son expérience.

L'après-midi, des ateliers ont permis d'approfondir des aspects du syndrome . Nous avions choisi le cardiovasculaire et les yeux.

Notre conclusion spontanée : pourquoi avoir hésité? Vous vous posez la question? Franchement... allez-y!

Julie & Marc.

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