Témoignage de Laure - Novembre 2017

Il y a quelques semaines, j’ai ‘renoué’ avec l’association. Je l’avais laissée de côté. Une façon « à l’époque » de dire : j’ai le syndrome certes mais je me débrouille ! Et pourtant, j’y avais trouvé beaucoup de réconfort, fait de belles rencontres, tissé des amitiés, appris beaucoup de choses sur ce syndrome. C’était il y a une dizaine d’année. Puis j’ai « mis entre parenthèses » l’association. Quant à Marfan et son cortège de rendez-vous médicaux, il était toujours là !

Entre temps j’ai donné naissance à un petit garçon prénommé Hugo. Lui aussi atteint du syndrome de Marfan (hérédité). La jeune pousse a 7 ans et demi. Je l’ai vu grandir : fin, dégingandé, grand, très grand… un bel enfant, mon enfant !! Je me surprends à constater à quel point je peux être dure envers mon physique et à quel point je trouve beau mon fils !

Mais revenons à l’association. Il y a quelques semaines, j’ai renoué avec l’association. Est-ce pour trouver des réponses pour Hugo, pour moi-même, par devoir comme j’aime à dire car les années passant je me sens plus responsable ? Je ne sais pas. Ce que je sais c’est que j’ai fait encore de belles rencontres (décidément), revu de belles personnes, appris encore plein de choses sur ce syndrome. Et quand après des années, vous vous rendez compte que ce sont toujours ces mêmes personnes qui animent avec beaucoup d’énergie l’association et bien ça remet les idées en place, ça force au respect et ça réconforte énormément ! Le navire vogue toujours et en plus il avance. En avant toute !

Revenons à la jeune pousse : Hugo ! 7 ans et demi. Il maîtrise le TÉMOIGNAGE sujet : «j’ai un syndrome de Marfan. Moi je suis fragile du cœur, j’avale un petit comprimé le matin et le soir (très fier). Avec maman. Pareil. J’ai un creux là (pectus excavatum). Je suis un peu plus fragile que les autres. Quand je suis fatigué je m’arrête, et sinon chez la kiné etc. etc.» Il est très bavard ! Marfan un ennemi sournois, un mystère ? Pas du tout ! Pensez-vous. Il est au courant depuis son plus jeune âge ! A deux ans et demi, il prenait son premier bêtabloquant en sirop, à 5 ans sous forme de comprimé. Il a lu Bakoumba. Il a fait des séances de psychomotricité. Il fait de la kiné. Il voit le cardio une fois par an. Il en parle à chaque rentrée avec la maîtresse et l’infirmière de l’école pour renouveler le PAI et à ses copains il sait expliquer son syndrome (et non sa « différence »).

Le tribut de l’incertitude médicale (critères de Berlin établis en 1986), de la néo-mutation (qui crée un abîme au sein même de sa propre famille parce que vous êtes la seule à faire 1m84 là où la moyenne n’excède pas 1m70) : c’est moi qui l’ai payé. J'ai 40 ans. A l'âge de mon fils, je n'avais aucune idée de ce qu'était le syndrome de Marfan pourtant suspecté par le pédiatre. Et surtout nous n'en parlions pas de façon décomplexée ! Le casse tête n'amusait pas du tout mes parents.

Je ne sais pas de quoi sera fait demain mais ce petit bonhomme bien dans ses baskets s’en sort bien, il est décomplexé - et ce mot revêt beaucoup d'importance. Aussi, il connait ses limites. Pour l’instant, ils les acceptent… A suivre. Renouer avec l’association c’est important pour moi mais aussi pour lui. Elle existe. Elle est active. Elle nous offre la possibilité de rencontrer d’autres personnes atteintes du Syndrome de Marfan et c’est une façon d’objectiver la maladie. De la même façon, qu’un parent atteint du syndrome est référent pour l’enfant : c’est réconfortant.

Tout cela n’est que mon point de vue, ma façon d’aborder le syndrome de Marfan et d’en faire pour mon fils une évidence et non une énigme.

Laure (69)