Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Témoignage de Laure - Novembre 2017

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Témoignage de Laure - Novembre 2017

Il y a quelques semaines, j’ai ‘renoué’ avec l’association. Je l’avais laissée de côté. Une façon « à l’époque » de dire : j’ai le syndrome certes mais je me débrouille ! Et pourtant, j’y avais trouvé beaucoup de réconfort, fait de belles rencontres, tissé des amitiés, appris beaucoup de choses sur ce syndrome. C’était il y a une dizaine d’année. Puis j’ai « mis entre parenthèses » l’association. Quant à Marfan et son cortège de rendez-vous médicaux, il était toujours là !

Entre temps j’ai donné naissance à un petit garçon prénommé Hugo. Lui aussi atteint du syndrome de Marfan (hérédité). La jeune pousse a 7 ans et demi. Je l’ai vu grandir : fin, dégingandé, grand, très grand… un bel enfant, mon enfant !! Je me surprends à constater à quel point je peux être dure envers mon physique et à quel point je trouve beau mon fils !

Mais revenons à l’association. Il y a quelques semaines, j’ai renoué avec l’association. Est-ce pour trouver des réponses pour Hugo, pour moi-même, par devoir comme j’aime à dire car les années passant je me sens plus responsable ? Je ne sais pas. Ce que je sais c’est que j’ai fait encore de belles rencontres (décidément), revu de belles personnes, appris encore plein de choses sur ce syndrome. Et quand après des années, vous vous rendez compte que ce sont toujours ces mêmes personnes qui animent avec beaucoup d’énergie l’association et bien ça remet les idées en place, ça force au respect et ça réconforte énormément ! Le navire vogue toujours et en plus il avance. En avant toute !

Revenons à la jeune pousse : Hugo ! 7 ans et demi. Il maîtrise le TÉMOIGNAGE sujet : «j’ai un syndrome de Marfan. Moi je suis fragile du cœur, j’avale un petit comprimé le matin et le soir (très fier). Avec maman. Pareil. J’ai un creux là (pectus excavatum). Je suis un peu plus fragile que les autres. Quand je suis fatigué je m’arrête, et sinon chez la kiné etc. etc.» Il est très bavard ! Marfan un ennemi sournois, un mystère ? Pas du tout ! Pensez-vous. Il est au courant depuis son plus jeune âge ! A deux ans et demi, il prenait son premier bêtabloquant en sirop, à 5 ans sous forme de comprimé. Il a lu Bakoumba. Il a fait des séances de psychomotricité. Il fait de la kiné. Il voit le cardio une fois par an. Il en parle à chaque rentrée avec la maîtresse et l’infirmière de l’école pour renouveler le PAI et à ses copains il sait expliquer son syndrome (et non sa « différence »).

Le tribut de l’incertitude médicale (critères de Berlin établis en 1986), de la néo-mutation (qui crée un abîme au sein même de sa propre famille parce que vous êtes la seule à faire 1m84 là où la moyenne n’excède pas 1m70) : c’est moi qui l’ai payé. J'ai 40 ans. A l'âge de mon fils, je n'avais aucune idée de ce qu'était le syndrome de Marfan pourtant suspecté par le pédiatre. Et surtout nous n'en parlions pas de façon décomplexée ! Le casse tête n'amusait pas du tout mes parents.

Je ne sais pas de quoi sera fait demain mais ce petit bonhomme bien dans ses baskets s’en sort bien, il est décomplexé - et ce mot revêt beaucoup d'importance. Aussi, il connait ses limites. Pour l’instant, ils les acceptent… A suivre. Renouer avec l’association c’est important pour moi mais aussi pour lui. Elle existe. Elle est active. Elle nous offre la possibilité de rencontrer d’autres personnes atteintes du Syndrome de Marfan et c’est une façon d’objectiver la maladie. De la même façon, qu’un parent atteint du syndrome est référent pour l’enfant : c’est réconfortant.

Tout cela n’est que mon point de vue, ma façon d’aborder le syndrome de Marfan et d’en faire pour mon fils une évidence et non une énigme.

Laure (69)

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Activités physiques : les nouveautés !

Activités physiques : les nouveautés !

Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...

4 mai 2025
Notre projet de recherche 2025-2028

Notre projet de recherche 2025-2028

Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...

11 avril 2025
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !

RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !

Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...

7 février 2025
Appel à participation étude "APSAOR"

Appel à participation étude "APSAOR"

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...

7 février 2025
L'assistante sociale : une aide précieuse !

L'assistante sociale : une aide précieuse !

Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...

7 février 2025
Bonne année 2025 !

Bonne année 2025 !

Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...

4 janvier 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales