La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus par vos dons. Sur les 6 projets retenus par l’association, 4 ont débuté, les 2 autres achevant différentes procédures administratives autorisant leur démarrage opérationnel (cf. assurance, accord du comité de protection des personnes).

Sur les 4 ayant débuté :

1. Projet « OCT » Lyon – les patients sont inclus petit à petit dans l’étude, au sein du centre de compétences de Lyon. Nous aurons donc les résultats dans un an, une fois que la totalité des données relevées par Optical Coherence Tomography aura été analysée. Les 9000 euros ont été versé début 2018.

2. Projet « Podosome » de Bordeaux – Le Dr Génot a débuté les manipulations en laboratoire, visant à confirmer la formation de podosomes à la surface interne de l’aorte. Elle poursuit ses travaux jusqu’à l’obtention de résultats. 5000 euros ont été versés en 2017, 10 000 en 2018.

3. Le projet « IRM cycloergomètre » va redémarrer en septembre, à la suite de l’obtention d’une assurance et d’un accord du comité de protections de personnes autorisant la recherche sur 3 centres au lieu de 1 (Marseille, Dijon et Lyon). L’objectif est d’intégrer 21 participants Marfan d’ici fin 2018. 6 000 euros vont être versés prochainement.

4. Projet « MarfOs » de Rennes – Le Dr Berthoud a commencé à intégrer les participants de la consultation rennaise. Avec le Pr Guggenbuhl, également mobilisé sur le projet, Dr Berthoud s’est aperçue que certains patients développaient de l’ostéoporose, ce qui les a incité à intégrer ces patients dans une filière de soins classique. Le projet de recherche devrait occasionner de ce fait moins de dépenses que prévu. Rien n’a été versé pour le moment.

Les 2 projets sur le point de débuter :

5. Le projet « Marfanpower » de Toulouse va débuter en septembre, avec le début de l’intégration des patients au protocole de recherche. La convention a été signée et l’association versera bientôt la première tranche budgétaire. 5000 euros ont été versés pour l’achat du matériel d’activités sportives et 11 000 ont été versés pour la première tranche des frais de recherche.

6. Le projet « Muscle Marfan » à Paris attend la validation du consentement éclairé par le Comité de Protection des Personnes pour débuter. 10 000 euros ont été versés en 2017.

Pour lire our relire la présentation des projets de recherche : cliquer ici.