Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
Retour
Point sur le démarrage des projets de recherche

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Point sur le démarrage des projets de recherche

La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus par vos dons. Sur les 6 projets retenus par l’association, 4 ont débuté, les 2 autres achevant différentes procédures administratives autorisant leur démarrage opérationnel (cf. assurance, accord du comité de protection des personnes).

Sur les 4 ayant débuté :

1. Projet « OCT » Lyon – les patients sont inclus petit à petit dans l’étude, au sein du centre de compétences de Lyon. Nous aurons donc les résultats dans un an, une fois que la totalité des données relevées par Optical Coherence Tomography aura été analysée. Les 9000 euros ont été versé début 2018.

2. Projet « Podosome » de Bordeaux – Le Dr Génot a débuté les manipulations en laboratoire, visant à confirmer la formation de podosomes à la surface interne de l’aorte. Elle poursuit ses travaux jusqu’à l’obtention de résultats. 5000 euros ont été versés en 2017, 10 000 en 2018.

3. Le projet « IRM cycloergomètre » va redémarrer en septembre, à la suite de l’obtention d’une assurance et d’un accord du comité de protections de personnes autorisant la recherche sur 3 centres au lieu de 1 (Marseille, Dijon et Lyon). L’objectif est d’intégrer 21 participants Marfan d’ici fin 2018. 6 000 euros vont être versés prochainement.

4. Projet « MarfOs » de Rennes – Le Dr Berthoud a commencé à intégrer les participants de la consultation rennaise. Avec le Pr Guggenbuhl, également mobilisé sur le projet, Dr Berthoud s’est aperçue que certains patients développaient de l’ostéoporose, ce qui les a incité à intégrer ces patients dans une filière de soins classique. Le projet de recherche devrait occasionner de ce fait moins de dépenses que prévu. Rien n’a été versé pour le moment.

Les 2 projets sur le point de débuter :

5. Le projet « Marfanpower » de Toulouse va débuter en septembre, avec le début de l’intégration des patients au protocole de recherche. La convention a été signée et l’association versera bientôt la première tranche budgétaire. 5000 euros ont été versés pour l’achat du matériel d’activités sportives et 11 000 ont été versés pour la première tranche des frais de recherche.

6. Le projet « Muscle Marfan » à Paris attend la validation du consentement éclairé par le Comité de Protection des Personnes pour débuter. 10 000 euros ont été versés en 2017.

Pour lire our relire la présentation des projets de recherche : cliquer ici.

Consultez également
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz

Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz

L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...

3 juillet 2022
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !

La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !

C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais...

3 juillet 2022
La Marfan Foundation vous invite....

La Marfan Foundation vous invite....

L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients...

3 juillet 2022
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE

Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE

Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares...

2 juillet 2022
La newsletter prend des vacances !

La newsletter prend des vacances !

Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En...

1 juillet 2022
Témoignage : Je suis désolée maman...

Témoignage : Je suis désolée maman...

"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...

30 juin 2022