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L' ASSOCIATION

La recherche

 

Nouvelle campagne de projets de recherches soutenue par l’association Marfans

L’appel à projet de recherche, lancé en avril dernier et sur lequel vous avez été informés sur notre page Facebook et notre site internet, a suscité beaucoup d’intérêt parmi les chercheurs !

Devant l’importance et la qualité des réponses reçues, l’association Marfans a fait le choix de retenir six projets (après expertise scientifique et vote en CA).

Nous sommes très heureux de vous les présenter, et particulièrement trois projets touchant aux aspects musculo-squelettiques, qui cherchent à apporter des réponses aux questions fréquemment abordées par les familles : la fatigue, la scoliose, les exercices physiques, la masse musculaire, etc.

Cristallin

Projet "OCT" de Lyon

Ce projet vise à valider une méthode de diagnostic de l’ectopie du cristallin pour une réponse thérapeutique plus fine.

Aorte

Projet "Podosomes" de Bordeaux

Ce projet vise à mieux connaître le fonctionnement moléculaire de l’aorte . Il s’agit d’un projet de recherche fondamentale,

Projet "IRM" de Marseille

Ce projet vise à comparer, sous IRM, le comportement de l’aorte à l'effort et au repos. Une meilleure connaissance des propriétés biomécaniques de l’aorte pourrait en effet permettre une meilleure prévention des dissections aortiques.

Muscles & squelette

Projet "Muscles Marfan" de Paris

Ce projet vise à vérifier le rôle de l'atteinte musculaire dans les symptômes de scoliose pédiatrique, afin d'élaborer des recommandations de prise en charge.

Projet "MarfOs" de Rennes

Ce projet vise à mieux connaître les atteintes de l'appareil locomoteur et de la douleur dans le syndrome de Marfan, pour améliorer leur prise en charge.

Projet "Marfanpower" de Toulouse

Le projet cherche à valider l'efficacité d'un programme d'entraînement personnalisé destiné aux enfants et aux jeunes adultes, visant à améliorer l'endurance physique, la force musculaire et la masse osseuse.

Appel aux dons pour la recherche

Grâce à une réserve budgétaire disponible, il est déjà possible de financer le démarrage des projets.

Pour en permettre la poursuite et l'achèvement, nous faisons appel à vos dons. Si vous souhaitez soutenir un projet en particulier, n'hésitez pas à nous le signaler.

Nous vous remercions vivement pour l’aide que vous pourrez apporter aux chercheurs, une aide porteuse de progrès et d’espoir pour les générations actuelles et futures.

A l’occasion de la Rencontre Nationale du samedi 24 mars 2018, nous ferons un premier point sur ces projets.

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