Une ETP créée pour vous !

Le Centre de Référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées de Toulouse a mis en place un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédié au syndrome de Marfan.

Depuis juin 2021 quatre séances ont été organisés, dont 3 dédiées à l’âge de Transition vers les soins adultes et une dédiée aux jeunes adolescents de 11 à 13 ans.

Nous avons reçu des participants de toute la région d’Occitanie mais aussi de Nouvelle Aquitaine.

Les objectifs de chaque séance sont adaptés à chaque tranche d’âge mais le but commun est de préparer progressivement les jeunes à être autonomes dans la gestion de leur maladie.

Pour atteindre cet objectif une équipe multidisciplinaire composée de médecins, infirmières d’ETP, généticiens, psychologue, assistante sociale travaillent avec les patients et leur entourage pour discuter autour de la maladie et de ses implications dans la vie de tous les jours, l’avenir, les soins et l’importance de la prévention.

Il s’agit de minimiser l’impact sur chaque patient en apprenant à bien vivre avec son Marfan sans rupture de suivi.

La dernière séance ETP Marfan a eu lieu le 4 mars et a réuni un groupe de patients entre 14 et 22 ans et quelques membres de leur entourage.

La journée a débuté avec des entretiens individuels pour évaluer les attentes de chaque participant, ses doutes et angoisses, et établir un bilan éducatif pour la journée.

Les jeunes ont renseigné aux préalables des questionnaires de qualité de vie, d’activités et de connaissances notamment (étude de recherche clinique MaVie).

Ensuite le Dr Yves Dulac a présenté au groupe l’intérêt d’une transition réussie et l’actualité scientifique sur l’atteinte cardiologique du syndrome y compris l’importance de l’activité physique, bien qu’adaptée, auparavant limitée pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan ou apparenté.

Avec l’appui d’une jeune assistante sociale du CHU de Toulouse le groupe a aussi appris comment s’autonomiser lors du passage aux soins adultes : formalités administratives, dossier MDPH, ALD, prêts bancaires, ...

Le point le plus attendu de la journée est toujours l’atelier d’environ 1 heure modéré par Madame Josiane Périssé, psychologue au CHU de Toulouse.

Cet atelier réunit les jeunes, sans leurs familles, qui à leur tour participent à un autre atelier modéré par l’équipe médicale.

Les deux ateliers se complètent sur le partage d’expérience et les réponses aux angoisses et expériences individuelles.

Toujours disponible lors de nos séances ETP et très appréciée, notre jeune « patiente partenaire » Camille, formée à l’ETP, partage beaucoup de conseils utiles avec les jeunes présents. Vous pouvez d'ailleurs retrouver son témoignage sur l'ETP en cliquant ici.

Après des discussions informelles autour de la table à midi, la journée s’est poursuivi avec le généticien Bertrand Chesneau, qui a expliqué la transmission génétique et le dépistage du syndrome de Marfan, et a éclairci les jeunes sur le thème d’une future grossesse.

Le Dr Thomas Edouard a abordé les atteintes multisystémiques du Marfan et leurs solutions médicales, ainsi que l’importance de l’activité physique régulière pour minimiser l’impact d’un déconditionnement, sur la masse musculaire et osseuse en particulier, et globalement sur la qualité de vie.

Finalement, un atelier de groupe ludique a permis de revoir les messages principaux concernant les différentes thématiques en présence du Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre spécialisé en médecine du sport.

La journée se termine par un bilan individuel final pour répondre aux dernières interrogations, et proposer d’éventuels adaptations pour aller dans les meilleurs conditions vers le transfert à un suivi adulte (par exemple : majorer l’activité physique et sportive, aide psychologique...)

Le bilan de la journée a été très positif et les retours des participants nous encouragent à continuer de proposer cette activité.

Les prochaines dates seront bientôt annoncées sur le site du Centre de Reference et l'association Marfans vous tiendra informé également via les réseaux sociaux.

Tous les patients entre 7 et 25 ans intéressés, suivis ou non au CHU de Toulouse, sont invités à se préinscrire au cr.marfan@chu-toulouse.fr pour être pris en priorité.