Journée Mondiale des maladies Rares
Pour la 15ème édition de la Journée Mondiale des Maladies Rares, qui aura lieu du 10 mars au 10 avril, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord accueillera au sein de ses 9 hôpitaux dont Bichat : l’exposition photo «(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic » de Djamila Calin sur le thème de l’errance diagnostique.
Un évènement en collaboration avec la filière de santé AnDDI-Rares et le Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France coordonné par le Pr Alain Verloes du Département de Génétique à l’hôpital Robert-Debré.
Pour en savoir plus, vous pouvez visionner la vidéo ci dessous :
Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...