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Journée Mondiale des maladies Rares

Pour la 15ème édition de la Journée Mondiale des Maladies Rares, qui aura lieu du 10 mars au 10 avril, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord accueillera au sein de ses 9 hôpitaux dont Bichat : l’exposition photo «(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic » de Djamila Calin sur le thème de l’errance diagnostique.

Un évènement en collaboration avec la filière de santé AnDDI-Rares et le Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France coordonné par le Pr Alain Verloes du Département de Génétique à l’hôpital Robert-Debré.

Pour en savoir plus, vous pouvez visionner la vidéo ci dessous :

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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