IMPORTANT : Appel à témoignages pour le bulletin
Personne pour nous écrire un petit texte ? Nous en avons vraiment besoin, alors on compte sur vous !
Vous avez des problèmes dermatologiques ou vous avez eu un pneumothorax en lien avec votre syndrome de marfan ou apparentés, alors n'hésitez pas à nous raconter votre vécu en nous écrivant un mail à : contact@assomarfans.fr avant le 27 mars !
Votre témoignage permettra d'aider d'autres personnes et sera publié dans notre prochain bulletin et peut rester anonyme si vous le souhaitez (parution en Mai).
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
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