IMPORTANT : Appel à témoignages pour le bulletin
Personne pour nous écrire un petit texte ? Nous en avons vraiment besoin, alors on compte sur vous !
Vous avez des problèmes dermatologiques ou vous avez eu un pneumothorax en lien avec votre syndrome de marfan ou apparentés, alors n'hésitez pas à nous raconter votre vécu en nous écrivant un mail à : contact@assomarfans.fr avant le 27 mars !
Votre témoignage permettra d'aider d'autres personnes et sera publié dans notre prochain bulletin et peut rester anonyme si vous le souhaitez (parution en Mai).
On change d'année, on renouvelle son adhésion !
Vous êtes nombreux à nous demander si vous êtes encore adhérent.Rien de plus simple, nous...
Groupe de parole : la gestion de la fatigue dans le syndrome
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 7 février de 18h30 à 20h et aura pour thème :...
Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
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