IMPORTANT : Appel à témoignages pour le bulletin
Personne pour nous écrire un petit texte ? Nous en avons vraiment besoin, alors on compte sur vous !
Vous avez des problèmes dermatologiques ou vous avez eu un pneumothorax en lien avec votre syndrome de marfan ou apparentés, alors n'hésitez pas à nous raconter votre vécu en nous écrivant un mail à : contact@assomarfans.fr avant le 27 mars !
Votre témoignage permettra d'aider d'autres personnes et sera publié dans notre prochain bulletin et peut rester anonyme si vous le souhaitez (parution en Mai).
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...