IMPORTANT : Appel à témoignages pour le bulletin
Personne pour nous écrire un petit texte ? Nous en avons vraiment besoin, alors on compte sur vous !
Vous avez des problèmes dermatologiques ou vous avez eu un pneumothorax en lien avec votre syndrome de marfan ou apparentés, alors n'hésitez pas à nous raconter votre vécu en nous écrivant un mail à : contact@assomarfans.fr avant le 27 mars !
Votre témoignage permettra d'aider d'autres personnes et sera publié dans notre prochain bulletin et peut rester anonyme si vous le souhaitez (parution en Mai).
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...