IMPORTANT : Appel à témoignages pour le bulletin
Personne pour nous écrire un petit texte ? Nous en avons vraiment besoin, alors on compte sur vous !
Vous avez des problèmes dermatologiques ou vous avez eu un pneumothorax en lien avec votre syndrome de marfan ou apparentés, alors n'hésitez pas à nous raconter votre vécu en nous écrivant un mail à : contact@assomarfans.fr avant le 27 mars !
Votre témoignage permettra d'aider d'autres personnes et sera publié dans notre prochain bulletin et peut rester anonyme si vous le souhaitez (parution en Mai).
Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Le retour des groupes de parole
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 18 octobre à 18h30 et aura pour thème : "parler...
Un hommage à Hélène : notre comptable bien-aimée
Hélène a énormément compté pour l’association Marfans, tant pour ses actions que pour sa...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à...
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
Témoignage : A vos stylos
Soyez publié dans une de nos prochaines newslettersEnvoyez-nous un texte sur votre vécu au...