L'engagement des bénévoles de l'association
2,5 personnes à temps complet : c'est l'équivalent de l'engagement des 20 bénévoles de l'association. (Hors Covid, il serait proche de 3 personnes- en raison des Congrès de nouveau en présentiel. )
Pourquoi ce décompte ?
- Il est important de valoriser cet engagement en termes économiques (salaires et charges) au bilan pour des demandes de subvention.
- Au départ d'un bénévole, on est capable alors de répondre à la question classique et normale d'un futur bénévole "combien de temps cela va-t-il me prendre ?"
D'ailleurs n'hésitez pas si cela vous intéresse, intégrez l'équipe !
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...