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2,5 personnes à temps complet : c'est l'équivalent de l'engagement des 20 bénévoles de l'association. (Hors Covid, il serait proche de 3 personnes- en raison des Congrès de nouveau en présentiel. )

Pourquoi ce décompte ?

- Il est important de valoriser cet engagement en termes économiques (salaires et charges) au bilan pour des demandes de subvention.

- Au départ d'un bénévole, on est capable alors de répondre à la question classique et normale d'un futur bénévole "combien de temps cela va-t-il me prendre ?"

D'ailleurs n'hésitez pas si cela vous intéresse, intégrez l'équipe !

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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