L'engagement des bénévoles de l'association
2,5 personnes à temps complet : c'est l'équivalent de l'engagement des 20 bénévoles de l'association. (Hors Covid, il serait proche de 3 personnes- en raison des Congrès de nouveau en présentiel. )
Pourquoi ce décompte ?
- Il est important de valoriser cet engagement en termes économiques (salaires et charges) au bilan pour des demandes de subvention.
- Au départ d'un bénévole, on est capable alors de répondre à la question classique et normale d'un futur bénévole "combien de temps cela va-t-il me prendre ?"
D'ailleurs n'hésitez pas si cela vous intéresse, intégrez l'équipe !
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...