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Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"

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Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"

Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès de l'ensemble des Centres relevant des maladies vasculaires rares, dont les syndrome de marfan et apparentés.

Cette année, cet appel se nomme "les parcours de soins des patients" . Il est doté d'une enveloppe de 120.000 €, avec 30.000€ maximum par projet.

Le présent appel à projet vise à financer quatre projets de recherche (fondamentale, clinique ou sciences humaines et sociales) ou d’amélioration de la prise en charge des patients sur les maladies vasculaires rares.

Il permettra ainsi de soutenir et favoriser la mise en place de travaux divers sur ces pathologies.

Les centres de référence, de compétences et les associations sont invités à répondre à l’appel à projets.

Les projets soumis devront avoir pour but d’améliorer la prise en charge ou la qualité de vie des patients concernés.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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