C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son parcours ? Découvrez-le dans notre nouvelle vidéo « C’est une maladie rare, et après ? ».

Centres de référence, consultation de génétique, assistante sociale, orthoptiste, pas facile de s'y retrouver avec tous ces termes ! Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière.

Pour ce projet, SENSGENE a fait appel aux associations de patients membres de la filière qui ont activement participé à la création de la vidéo produite par VideoTelling.

Plus d'infos : www.sensgene.com