Questionnaire sur Loeys Dietz
L'association a eu connaissance ces dernières semaines de plusieurs personnes atteintes du syndrome de Loeys Dietz, syndrome apparenté au syndrome de Marfan, parmi des adhérents ou sympathisants.
Nous mettons donc en lumière le projet d'une étudiante qui s'intéresse aux inégalités de traitement pour ce syndrome en fonction du milieu social et du pays.
Quand son étude sera terminée, elle nous fera part de son compte-rendu que nous vous ferons partager.
Si vous êtes atteint de ce syndrome, n'hésitez pas à répondre à ce court questionnaire anonyme en cliquant ici.
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...