Tous à vos agendas : Groupe de parole
L’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son premier groupe de parole en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi.
Il s’adresse à tous les adhérents de l’association, qu’ils soient atteints ou touchés par un Syndrome de Marfan ou une maladie apparentée.
Une fois le formulaire complété en cliquant ici, nous vous enverrons par mail toutes les informations vous permettant de vous connecter quelques jours avant le groupe de parole.
Le sujet sera : "Vivre après l'annonce d'un Syndrome de Marfan ou d'une maladie apparentée".
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
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