Tous à vos agendas : Groupe de parole
L’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son premier groupe de parole en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi.
Il s’adresse à tous les adhérents de l’association, qu’ils soient atteints ou touchés par un Syndrome de Marfan ou une maladie apparentée.
Une fois le formulaire complété en cliquant ici, nous vous enverrons par mail toutes les informations vous permettant de vous connecter quelques jours avant le groupe de parole.
Le sujet sera : "Vivre après l'annonce d'un Syndrome de Marfan ou d'une maladie apparentée".
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !
C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais...
La Marfan Foundation vous invite....
L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients...
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE
Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares...
La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En...
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...