Tous à vos agendas : Groupe de parole
L’association Marfans a le plaisir de vous informer qu’elle organise son premier groupe de parole en collaboration et en co-animation avec la filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi.
Il s’adresse à tous les adhérents de l’association, qu’ils soient atteints ou touchés par un Syndrome de Marfan ou une maladie apparentée.
Une fois le formulaire complété en cliquant ici, nous vous enverrons par mail toutes les informations vous permettant de vous connecter quelques jours avant le groupe de parole.
Le sujet sera : "Vivre après l'annonce d'un Syndrome de Marfan ou d'une maladie apparentée".
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...