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Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018

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Réunion régionale en Bretagne samedi 24 novembre 2018

L'association Française du Syndrome de Marfans organise une réunion régionale, en coopération avec le Centre de Compétence de Nantes.

samedi 24 novembre 2018, de 9h à 17h, à l'Hôpital Sud de Rennes

Cette rencontre se fera en présence de :

– Jean-Michel Adda Vice-Président de l'association ainsi que Roland Heitz Trésorier et de Sophie Dumas administratrice

– Pr Sylvie ODENT, Généticienne, responsable du centre de compétence Marfan

– Dr Bertrand Isidor, Généticien au CHU de Nantes

– Dr Lauriane Le Gloan, Cardiologue au CHU de Nantes

– Dr Pascal Guggenbuhl et/ou Dr Olivia Berthoud, Rhumatologue

– Dr Yasmine Bachir, Ophtalmologue

Cet événement se déroulera le samedi 24 Novembre 2018, de 09 heures à 17 heures à l'hôpital sud de Rennes.

Lieu :

Hôpital sud

Club médical 1, salle de conférences A, niveau -1

16 boulevard de Bulgarie

35000 Rennes

Réponse souhaitée pour le 14 Novembre 2018

****PROGRAMME***

09 h 00 – 09 h 15 : Accueil des participants Sébastien BEGAULT Délégué Régional

09 h 30 – 10 h 00 : Présentation générale de la maladie de Marfans et syndromes apparentés

Pr Sylvie ODENT

10 h 00 – 10 h 30 : Présentation de l'equipe de NANTES et aspect génétiques

Dr Bertrand ISIDOR

10 h 30 – 11 h 00 : Aspects Cardiologique en présence du Dr Lauriane Le GLOAN du CHU de Nantes

11 h 00 – 11 h 30 : Atteintes Rhumatologiques en présence du Mr Pascal GUGGENBUHL du CHU de Rennes

11 h 30 – 12 h 00 : Aspect ophtalmologiques en présence du Dr Yasmine BACHIR du CHU de Rennes

12 h00 – 13 h 00 : Echanges avec les différents professionnel de santé, discussion générale

13 h - 14 h 00 : Déjeuner (repas offert par l'association)

14h00 – 17h00 Vie de l’association, Actions, Projets - Echanges entre les familles et l’association

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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