Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).
Comme l'indique la Haute Autorité de Santé (HAS) sur son site, "L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins souhaitable d’un patient atteint d’un syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté."
Pour accéder à la page de la HAS hébergeant le nouveau PNDS Marfan, cliquez ici.
Photo : Cc Unsplash - rawpixel.
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...