Rare Disease Day le 28 février
Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.
De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.
Au niveau mondial, un des fils d'Audrey Hepburn, Sean Hepburn Ferrer, fait honneur aux millions de malades et leurs proches, en devenant ambassadeur de la journée.
- A Paris, la Canopée des Halles accueillera de nombreuses organisations investies dans les maladies rares, avec notamment l'Alliance Maladies Rares et les filières maladies rares, dont FAVA-MULTI. Des membres de l'association MARFANS seront également présents.
- A Marseille, l'équipe Aorte de La Timone présentera des posters de sensibilisation au public, entre 10h et 12h.
Voici la vidéo Rare Disease Day 2018 :
Aller sur le site Rare Disease Day, en cliquant ici.
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...