Rare Disease Day le 28 février
Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.
De nombreux événements sont organisés en France et à l'étranger.
Au niveau mondial, un des fils d'Audrey Hepburn, Sean Hepburn Ferrer, fait honneur aux millions de malades et leurs proches, en devenant ambassadeur de la journée.
- A Paris, la Canopée des Halles accueillera de nombreuses organisations investies dans les maladies rares, avec notamment l'Alliance Maladies Rares et les filières maladies rares, dont FAVA-MULTI. Des membres de l'association MARFANS seront également présents.
- A Marseille, l'équipe Aorte de La Timone présentera des posters de sensibilisation au public, entre 10h et 12h.
Voici la vidéo Rare Disease Day 2018 :
Aller sur le site Rare Disease Day, en cliquant ici.
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...
MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades,...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des...
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles...
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un...
MARFANS SUR SPOTIFY !
🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui...