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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

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Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :

« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu avec des intervenants. Il s’en est suivi le repas, et, comme d’habitude, des ateliers l’après-midi. »

Pourtant c’était différent… comme à chaque fois !

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L’absence de Patrice a généré, paradoxalement, une sorte d’énergie indescriptible. Oui ! L’absent présent nous a laissé quelque chose de… gai et dynamique.

L’animation s’est faite de manière collégiale, avec Laurence, Roland, Stéphanie, Guillemette et Jean-Michel aux manettes, pour présenter la journée, les activités de l’association, et introduire les intervenants.

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Et c’était bien.

Parce que nous avons eu des intervenants inspirés.

  • Des bénévoles nous ont raconté comment elles organisaient des événements caritatifs pour récolter des dons.
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  • Le Pr Guillaume Jondeau, au détour d’une présentation sur le parcours patient, la filière de santé maladies rares Fava-Multi et le réseau européen de recherche Vasc-Ern, nous a donné une leçon « d’orthographe génétique » assez bien trouvée pour expliquer les facteurs modificateurs de l’expression génétique. >>> Voir la présentation vidéo.
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  • Une assistante sociale adorant son métier, Sixtine Jardé, nous a expliqué la chose suivante : « oui, mon travail est d’être présente dès que se posent des questions d’organisation quotidienne, pour que la maladie chronique ne provoque pas de problèmes structurels durables. »
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Focus sur l'exposé de Sixtine jardé
Sixtine Jardé est venue présenter une initiative portée par l’Hôpital Necker et soutenue par le Fondation Groupama pour la Santé, visant à mieux connaître le parcours « social » des familles touchées par une maladie rare. Cette meilleure connaissance a abouti à la création d’outils méthodologiques utilisés aujourd’hui par les assistantes sociales à l’Institut Imagine, pour un accompagnement optimal. Sixtine a également présenté une vidéo, accessible en cliquant ici.
  • Une rhumatologue, Dr Isabelle Courtois, a été écoutée avec passion par une centaine de personnes concernées par ses explications simples et pédagogiques. Le médecin a recensé de façon exhaustive, toutes les éventuelles difficultés qui peuvent venir perturber la croissance et le quotidien des patients touchés par le syndrome de Marfan. Heureusement, on n'est pas "obligé" d'avoir tout ! Mais c'est important de savoir... pour ne pas passer à côté. En ceci les projets musculo-squelettiques que l'association soutient ont justement pour but de soulager le quotidien des patients.
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  • Trois médecins-chercheurs très attendus, Dr Mélodie Aubart sur le projet Muscles Marfan, Dr Thomas Edouard sur le projet MarfanPower, et le Pr Sylvie Odent nous faisant l’amitié de représenter le projet MarfOs du Dr Olivia Berthoud. Ces trois projets traitant des atteintes musculo-squelettiques ont suscité un tel intérêt de la part des participants, que certains sont allés poursuivre les médecins de leurs questions jusque dans les ateliers de l’après-midi.
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Focus sur les projets de recherche
La rencontre annuelle a été l’occasion de faire un point sur les projets de recherche soutenus par vos dons. Sur les 6 projets retenus par l’association, 4 ont débuté, les 2 autres terminant différentes procédures administratives autorisant leur démarrage opérationnel (cf. assurance, accord du comité de protection des personnes).
Sur les 4 ayant débuté :
1. Projet « OCT » Lyon – les patients sont inclus petit à petit dans l’étude, au sein du centre de compétences de Lyon. Nous aurons donc les résultats dans un an, une fois que la totalité des données relevées par Optical Coherence Tomography aura été analysée. Les 9000 euros ont été versé début 2018.
2. Projet « Podosome » de Bordeaux – Le Dr Génot a débuté les manipulations en laboratoire, visant à confirmer la formation de podosomes à la surface interne de l’aorte. Elle poursuit ses travaux jusqu’à l’obtention de résultats. 5000 euros ont été versés en 2017, 10 000 en 2018.
3. Le projet « IRM cycloergomètre » va redémarrer en avril, à la suite de l’obtention d’une assurance et d’un accord du comité de protections de personnes autorisant la recherche sur 3 centres au lieu de 1 (Marseille, Dijon et Lyon). L’objectif est d’intégrer 21 participants Marfan d’ici fin 2018. 12 000 euros vont être versés prochainement.
4. Projet « MarfOs » de Rennes – Le Dr Berthoud a commencé à intégrer les participants de la consultation rennaise. Avec le Pr Guggenbuhl, également mobilisé sur le projet, Dr Berthoud s’est aperçue que certains patients développaient de l’ostéoporose, ce qui les a incité à intégrer ces patients dans une filière de soins classique. Le projet de recherche devrait occasionner de ce fait moins de dépenses que prévu. Rien n’a été versé pour le moment.
Les 2 projets sur le point de débuter :
5. Le projet « Marfanpower » de Toulouse va débuter en juin, avec le début de l’intégration des patients au protocole de recherche. La convention a été signée et l’association versera bientôt la première tranche budgétaire. 5000 euros ont été versés pour l’achat du matériel d’activités sportives et 11 000 vont être versés prochainement pour la première tranche des frais de recherche.
6. Le projet « Muscle Marfan » à Paris va également débuter, après la validation du consentement éclairé par le Comité de Protection des Personnes. 10 000 euros ont été versés en 2017.
  • Enfin, nos amis Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt, venus de Belgique pour présenter leur Fondation 101 Génomes, ont reçu les applaudissements nourris d’une assemblée fort impressionnée par leur engagement en faveur des personnes concernées par le Marfan.
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Focus sur la présentation Fondation 101 Génomes
De manière très synthétique et pédagogique, Ludivine et Romain ont expliqué ce qu’était l’étude de la génomique, et en quoi elle pouvait permettre d’apprendre à en savoir plus les origines de la variabilité d’expression des gènes dans le corps, entre différents patients et différentes familles. A la suite de cette présentation de grande qualité, ils ont expliqué vouloir développer une plateforme informatique permettant de recenser toutes les données concernant le génome et les atteintes cliniques de 101 personnes atteintes par le syndrome de Marfan, afin que les chercheurs puissent en déduire des corrélations. Ces recherches pourraient, à terme, permettre la découverte de nouvelles thérapies.
Pour aller plus loin : www.f101g.org/

Etait-ce pour toutes ces raisons que les participants avaient l’air d’être heureux ce 24 mars ?

Pas seulement. C’est aussi parce que nous avons eu des participants bienveillants et contents de se (re-)trouver.

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De nouveaux membres ont été accueillis avec une attention particulière, tant il peut être impressionnant, dans les premiers temps, de participer à ce type d’événement. D’autres, se connaissant déjà, ont échangé des nouvelles comme on peut le faire en famille.

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Les moments de pause, le repas et les ateliers ont été particulièrement appréciés. Là se sont échangées informations, conseils, recommandations précieuses, pertinentes, adaptées, et efficaces.

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"Quelle opération ophtalmologique ? Avec qui ? Quelle prise en charge ? Comment ça se passe avec ton fils à l’école ? Et ton ado avec les médicaments, ça marche bien ?", etc.

On peut dire que le succès de la journée réside pour beaucoup dans ces moments plus informels.

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De discussion en échanges, la journée s’est terminée comme elle avait débuté, par un café ou un thé bien chaud, venant tranquillement clore l’intense journée.

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