Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :

« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour d’un café ou un thé, et, comme d’habitude, une plénière a eu lieu avec des intervenants. Il s’en est suivi le repas, et, comme d’habitude, des ateliers l’après-midi. »

Pourtant c’était différent… comme à chaque fois !

L’absence de Patrice a généré, paradoxalement, une sorte d’énergie indescriptible. Oui ! L’absent présent nous a laissé quelque chose de… gai et dynamique.

L’animation s’est faite de manière collégiale, avec Laurence, Roland, Stéphanie, Guillemette et Jean-Michel aux manettes, pour présenter la journée, les activités de l’association, et introduire les intervenants.

Et c’était bien.

Parce que nous avons eu des intervenants inspirés.

• Des bénévoles nous ont raconté comment elles organisaient des événements caritatifs pour récolter des dons.

• Le Pr Guillaume Jondeau, au détour d’une présentation sur le parcours patient, la filière de santé maladies rares Fava-Multi et le réseau européen de recherche Vasc-Ern, nous a donné une leçon « d’orthographe génétique » assez bien trouvée pour expliquer les facteurs modificateurs de l’expression génétique. >>> Voir la présentation vidéo.

• Une assistante sociale adorant son métier, Sixtine Jardé, nous a expliqué la chose suivante : « oui, mon travail est d’être présente dès que se posent des questions d’organisation quotidienne, pour que la maladie chronique ne provoque pas de problèmes structurels durables. »

• Une rhumatologue, Dr Isabelle Courtois, a été écoutée avec passion par une centaine de personnes concernées par ses explications simples et pédagogiques. Le médecin a recensé de façon exhaustive, toutes les éventuelles difficultés qui peuvent venir perturber la croissance et le quotidien des patients touchés par le syndrome de Marfan. Heureusement, on n'est pas "obligé" d'avoir tout ! Mais c'est important de savoir... pour ne pas passer à côté. En ceci les projets musculo-squelettiques que l'association soutient ont justement pour but de soulager le quotidien des patients.

• Trois médecins-chercheurs très attendus, Dr Mélodie Aubart sur le projet Muscles Marfan, Dr Thomas Edouard sur le projet MarfanPower, et le Pr Sylvie Odent nous faisant l’amitié de représenter le projet MarfOs du Dr Olivia Berthoud. Ces trois projets traitant des atteintes musculo-squelettiques ont suscité un tel intérêt de la part des participants, que certains sont allés poursuivre les médecins de leurs questions jusque dans les ateliers de l’après-midi.

• Enfin, nos amis Ludivine Verboogen et Romain Alderweireldt, venus de Belgique pour présenter leur Fondation 101 Génomes, ont reçu les applaudissements nourris d’une assemblée fort impressionnée par leur engagement en faveur des personnes concernées par le Marfan.

Etait-ce pour toutes ces raisons que les participants avaient l’air d’être heureux ce 24 mars ?

Pas seulement. C’est aussi parce que nous avons eu des participants bienveillants et contents de se (re-)trouver.

De nouveaux membres ont été accueillis avec une attention particulière, tant il peut être impressionnant, dans les premiers temps, de participer à ce type d’événement. D’autres, se connaissant déjà, ont échangé des nouvelles comme on peut le faire en famille.

Les moments de pause, le repas et les ateliers ont été particulièrement appréciés. Là se sont échangées informations, conseils, recommandations précieuses, pertinentes, adaptées, et efficaces.

"Quelle opération ophtalmologique ? Avec qui ? Quelle prise en charge ? Comment ça se passe avec ton fils à l’école ? Et ton ado avec les médicaments, ça marche bien ?", etc.

On peut dire que le succès de la journée réside pour beaucoup dans ces moments plus informels.

De discussion en échanges, la journée s’est terminée comme elle avait débuté, par un café ou un thé bien chaud, venant tranquillement clore l’intense journée.