Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
Retour
VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European Reference Network.
Ils ont vocation à faciliter et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Europe grâce à la mise en réseau des meilleurs experts européens) au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases.
Le réseau VASCern, coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, est composé de 31 Centres de Référence européens de 11 États membres de l’Union européenne.
Il comprend :
• cinq «groupes » de maladies rares, dédiés à la prise en charge des patients et à la recherche : Marfan et apparentés / Rendu-Osler / Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (Ehlers Danlos vasculaire) / Lymphœdème primaire et pédiatrique / Anomalies vasculaires
• un groupe de représentants des associations de patients qui assure la bonne représentation et participation des patients au réseau.
• cinq groupes thématiques qui correspondent à des axes de travail transversaux : Communication / Dissémination – E-Santé – Enjeux éthiques / Registres / Bases de données – Formation et éducation.



Pour plus d'information, découvrez ici le site internet VASCERN (en Anglais)

Consultez également
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !

50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !

Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour...

12 octobre 2021
Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"

Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"

Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès...

12 octobre 2021
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)

Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)

Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation...

12 octobre 2021
29€ ?

29€ ?

C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...

18 septembre 2021
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs

Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...

4 juillet 2021
Témoignage : Grossesse

Témoignage : Grossesse

Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est...

5 mars 2020