Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European Reference Network. Ils ont vocation à faciliter et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Europe grâce à la mise en réseau des meilleurs experts européens) au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases. Le réseau VASCern, coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, est composé de 31 Centres de Référence européens de 11 États membres de l’Union européenne. Il comprend : • cinq «groupes » de maladies rares, dédiés à la prise en charge des patients et à la recherche : Marfan et apparentés / Rendu-Osler / Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (Ehlers Danlos vasculaire) / Lymphœdème primaire et pédiatrique / Anomalies vasculaires • un groupe de représentants des associations de patients qui assure la bonne représentation et participation des patients au réseau. • cinq groupes thématiques qui correspondent à des axes de travail transversaux : Communication / Dissémination – E-Santé – Enjeux éthiques / Registres / Bases de données – Formation et éducation.

Pour plus d'information, découvrez ici le site internet VASCERN (en Anglais)