VACSERN : Réseau européen des maladies vasculaires rares

Nous avons le plaisir de vous informer de la décision du Conseil des représentants des États membres de l’Union européenne d’accorder le label ERN (European Reference Network. Ils ont vocation à faciliter et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en Europe grâce à la mise en réseau des meilleurs experts européens) au Réseau européen VASCern – Rare Multisystemic Vascular Diseases. Le réseau VASCern, coordonné par le Pr Guillaume Jondeau, est composé de 31 Centres de Référence européens de 11 États membres de l’Union européenne. Il comprend : • cinq «groupes » de maladies rares, dédiés à la prise en charge des patients et à la recherche : Marfan et apparentés / Rendu-Osler / Maladies vasculaires rares des moyens et petits vaisseaux (Ehlers Danlos vasculaire) / Lymphœdème primaire et pédiatrique / Anomalies vasculaires • un groupe de représentants des associations de patients qui assure la bonne représentation et participation des patients au réseau. • cinq groupes thématiques qui correspondent à des axes de travail transversaux : Communication / Dissémination – E-Santé – Enjeux éthiques / Registres / Bases de données – Formation et éducation.

Pour plus d'information, découvrez ici le site internet VASCERN (en Anglais)