Le Projet d'Accueil Individualisé (PAI)
Dans cette vidéo, Sophie nous parle de l’importance du PAI (Projet d’Accueil Individualisé).
Ce document écrit a été élaboré pour faciliter la scolarité et assurer la sécurité des enfants atteints d’une pathologie. Il nous paraît très important dans le cadre du syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté.
Destiné à chacun des encadrants de l’enfant, il est établi en concertation avec le médecin scolaire, à la demande de la famille ou de l’établissement.
Découvrez la vidéo de présentation du PAI en cliquant ici
Retrouvez la page de la maladie de Marfan sur le site de l'Education Nationale Tous à l’école
Retrouvez la page PAI sur le site de l’Education Nationale Tous à l’école
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...