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La permanence téléphonique

La permanence téléphonique

Cinq bénévoles de l’association se relaient pour assurer la permanence téléphonique, 7 jours sur 7, tous les jours de l’année. Chacun est de permanence pendant un mois.

Si nous ne pouvons répondre dans l’immédiat, nous rappelons systématiquement la personne concernée. Ce service nous tient vraiment à coeur parce qu’il nous permet d’avoir un contact proche avec des personnes qui ont besoin d’aide. Les demandes peuvent être très simples telles que des renseignements sur l’adhésion ou le souhait de recevoir un document. Elles sont souvent beaucoup plus complexes avec des supicions d’atteintes du syndrome de Marfan ou d’un apparenté. Certaines personnent traversent des moments difficiles avec des problèmes physiques ou moraux importants, nous sommes là pour les accompagner.

N’hésitez pas à nous appeler, c’est toujours un plaisir d’échanger avec vous.

Voici le témoignage de René qui a rejoint la permanence téléphonique.

"En 2000, lorsque notre fille a été diagnostiquée, le nom Marfan, nous était inconnu.

Vers qui se tourner? Le côté médical est une chose mais, vous le savez tous, il y a aussi les connaissances et l'expérience de chacun.

Le premier lien que nous avons trouvé, a été cette permanence téléphonique qui fut notre porte d'entrée dans le monde de Marfan ...

Depuis j'ai pris, avec d'autres, cette permanence et nous essayons chacun à notre manière durant notre mois de garde, de rassurer, d'orienter, de renseigner parfois, d'expédier de la documentation pour éviter l'isolement des malades ou de leur famille, qu'ils soient adhérents ou non.

Nous faisons souvent appel à nos collègues pour apporter une réponse satisfaisante, et la plus complète possible.

C'est pour ma part une expérience riche et une impression de servir."

René Picart

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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