Tous à l'école
Le Dr. Thomas EDOUARD, pédiatre au Centre de Compétences de Toulouse a été amené à travailler avec les responsables du site « tousalecole.fr », en y associant l'association Marfans et le centre national de référence de Bichat. Ce site met à disposition, par thème, des fiches pratiques pour mieux scolariser les enfants malades.
Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l Académie de médecine.
Orphanet, le portail des maladies rares, contribue aux informations médicales. L association trouve ce site bien fait, avec nombre de solutions et d informations concrètes. Alors n hésitez pas à consulter ce site : tousalecole.fr
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...