Témoignage : Il y a sport et sport !

Avec un papa rugbyman, une maman marathonienne, un frère et une sœur mordus d'athlétisme et de gymnastique, cela n'a pas été facile pour notre « petit Marfan » de trouver sa place... Comme nous tous, il a eu envie et besoin de se passionner pour une activité.

Lorsque nous avons appris que notre fils était atteint du syndrome de Marfan (il avait 3 ans),

nous n'avons pas voulu qu'il se sente différent des autres. Nous l'avons donc laissé faire ses expériences dans le sport, en gardant un œil très vigilant... Il a essayé la gymnastique et l'escrime mais s'est très rapidement rendu compte qu'il lui était compliqué desuivre le rythme des entraînements et il était frustré de ne pas pouvoir faire de compétitions. Nous l'avons donc orienté vers les échecs. Inscrit dans un club, il a très vite apprécié ce jeu car il avait les qualités requises pour pouvoir performer. Grâce aux échecs, il fait des compétitions, il se sent comme nous tous et il est très fier de nous ramener de beaux trophées !

Aussi, rien ne l’empêche de faire en parallèle du golf et de la natation mais de façon ludique. Que ce soit en club ou à l’école, nous expliquons la situation au professeur ce qui permet à Baptiste de se dépenser physiquement, ce qui est important pour sa santé, mais toujours à son rythme et dans les limites de ses capacités. Les professeurs sont en général très compréhensifs et jouent le jeu afin que Baptiste se sente intégré sans prendre de risque.

Le sport étant un sujet délicat pour les personnes atteintes du syndrome de Marfan, nous pouvons, en tant que parents, essayer de les orienter vers des activités plus adaptées qui mettront nos enfants « un peu différents » en valeur sans pour autant leur interdire de se dépenser car les enfants ont aussi besoin de pratiquer une activité physique.

Caroline (02)