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Bulletin n°68 : à paraître début mai

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Bulletin n°68 : à paraître début mai

Il comprendra notamment les sujets suivants :

- Un point sur la consultation de Marseille, La Timone, par Laurence BAL

- Des informations sur "les dents et le syndrome"; on en parle moins, on le prend souvent à la légère mais il est utile de les connaître

- Les syndromes apparentés, moins connus que le Marfan. A chaque bulletin il y aura un zoom sur l'un de ces apparentés. Nous commencerons avec le Loeys Dietz... A ce sujet nous sommes à la recherche de témoignages sur les personnes atteintes de syndrome apparentés donc n'hésitez pas à nous écrire à l'adresse suivante pour nous faire part de votre vécu : contact@assomarfans.fr

- Les urgences dans le marfan : en vue de son congrès annuel de juin, l'Alliance Maladie Rare a échangé avec l'association sur ce qu'elle avait à dire et à demander en la matière. Nous avons pu ainsi faire remonter du terrain des suggestions pour le Plan Maladies Rares n°4.

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