Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
Retour
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !

Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, n'hésitez plus :

Vous avez le syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté ? Vous souhaitez mieux faire connaître votre quotidien avec le syndrome, et par là même, aider la recherche, contribuer à améliorer la prise en charge ?

ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche, regroupe des études sur plusieurs maladies chroniques, dont la récente cohorte sur le syndrome de Marfan accessible depuis début mars. Son principe est qu’en répondant à des questionnaires en ligne les patients apportent leur expérience aux chercheurs leur permettant de faire avancer la recherche médicale.

L’association MARFANS est membre du Conseil scientifique, dans lequel on retrouve le Dr. Milleron et le Professeur Jondeau du Centre de Référence Marfan à Bichat, mais aussi le Dr. Dulac du Centre de Toulouse, des généticiens, psychologues, etc. Pour faire avancer les choses, il faut un maximum de participants.

Plus la cohorte (ensemble d’individus présentant une caractéristique identique, en l’occurrence la maladie de Marfan) sera importante, plus les résultats seront exploitables.

Toutes les données sont anonymisées.

Là encore l’objectif est l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Nous vous invitons tous à vous inscrire à Compare pour participer à ce beau projet.

Cette démarche ne vous prendra pas beaucoup de temps (30 minutes par mois) mais aidera de manière significative les médecins et chercheurs et par conséquent l’ensemble des malades.

Nous comptons sur vous !

Pour vous inscrire, rien de plus simple, cliquez ici !

Pour plus d'informations, nous vous laissons lire le document ci-joint !

Documents
icoPaperclip32Dark Newsletter Cohorte ComPaRe Marfan n1.pdf
Consultez également
Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023

Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023

Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...

7 septembre 2022
Le retour des groupes de parole

Le retour des groupes de parole

Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 18 octobre à 18h30 et aura pour thème : "parler...

7 septembre 2022
Un hommage à Hélène : notre comptable bien-aimée

Un hommage à Hélène : notre comptable bien-aimée

Hélène a énormément compté pour l’association Marfans, tant pour ses actions que pour sa...

5 septembre 2022
Vos délégués régionaux

Vos délégués régionaux

L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à...

2 septembre 2022
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz

Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz

L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...

2 septembre 2022
Témoignage : A vos stylos

Témoignage : A vos stylos

Soyez publié dans une de nos prochaines newslettersEnvoyez-nous un texte sur votre vécu au...

29 août 2022