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Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

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Des élèves de 6e sensibilisés à Marfan

Lundi 4 juin j’ai eu la chance de pouvoir intervenir au lycée Françoise Cabrini à Noisy le Grand (93) pour présenter le syndrome de Marfan.

Le plus jeune de mes fils Quentin est scolarisé depuis la 6è à dans cet établissement.

L’équipe éducative et notamment le professeur principal a accepté que nous fassions une présentation sur le syndrome dont est atteint son frère. Chaque élève de la classe devait venir avec un « binôme » ; c’est donc devant un auditoire d’environ 70 élèves que nous avons abordé le sujet de la maladie et du handicap en général.

Nous avons aussi évoqué le rôle de l’association que je représentais. J’ai vraiment apprécié l’attention dont ils ont fait preuve pour un thème qui a priori les concernait peu, ou pas du tout. J’ai également été touché par leur investissement et leur générosité.

De nombreux élèves avaient apporté bonbons et gâteaux dont le produit de la vente a été reversé à l’association.

Ce fut pour moi, un moment de partage précieux et qui donne tout son sens à mon investissement associatif, mais également au projet d’établissement de l’école.

Merci à tous !

Laurence (94)

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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