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Aude, DR S-O & Occitanie, nvlle Patiente Partenaire, 3ème de l’association

Mais, Patient Partenaire, pour quoi faire ?.....

….L’approche patient partenaire consiste à articuler les savoirs scientifiques des soignants et les savoirs expérientiels des patients pour améliorer toutes les composantes du soin.

Concrètement, les apports d’un Patient Partenaire sont extrêmement variés et concernent plusieurs niveaux :

➔ les patients eux-mêmes : information et communication (préparation à une consultation, à une hospitalisation, à une opération, à un examen, etc.),

➔ Les services d’hospitalisation : contribution à la circulation des informations, entre les équipes et auprès des patients, aux réflexions pour l’amélioration des procédures existantes, à la mise en oeuvre d’un projet d'ETP, à la mise au point de questionnaire patients, spécifiques du service, etc.

➔ la gouvernance du pôle ou de l'établissement,

➔ la recherche clinique, des essais ou des enquêtes.

Qui sont les patients partenaires ?

➔ Des hommes et des femmes, patients eux-mêmes ou leurs proches, et le plus souvent pour des maladies chroniques, rares ou non. Ils ont donc une réelle expérience des parcours de soins et des contacts avec les soignants - y compris dans les milieux hospitaliers…

➔ Ils ont suivi, à minima, un cursus de formation spécifique de 40 heures…

➔ Ils sont pour la plupart déjà engagés dans du bénévolat pour des associations de patients.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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