Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Marfans
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
OBJECTIF 300

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

OBJECTIF 300

ComPaRe travaille activement sur le syndrome de Marfan !

Nos chercheurs étudient actuellement l’impact de cette maladie sur la vie sociale et professionnelle des patients afin d’estimer et de faire mieux connaitre le handicap qu’elle représente au quotidien.

Pour faire avancer la recherche, nous avons besoin de vous !

Si vous avez un syndrome de Marfan, rejoignez ComPaRe en cliquant ici.

En répondant régulièrement aux différents questionnaires sur ComPaRe, vos données pourront être utilisées pour mieux connaitre les problématiques liées à votre maladie.

Si vous êtes déjà inclus dans la cohorte syndrome de Marfan, n'oubliez pas de répondre à tous les questionnaires généraux et spécifiques à la maladie disponibles dans votre espace personnel. Vos réponses serviront à alimenter cette étude en cours sur le retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan et d'autres études à venir.

Si vous n’êtes pas touché par la maladie, vous pouvez aussi vous engager !

Notre objectif est d’atteindre les 300 patients pour la cohorte ComPaRe Syndrome de Marfan, aidez-nous en partageant cette information sur des groupes de soutien ou auprès d’un maximum de personnes touchées par cette maladie.

storage?id=2126289&type=picture&secret=qiWlqRnrfsY4jaJM2k6neZIWwDe7iWBwY6pSJKwI&timestamp=1643616659
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
On change d'année, on renouvelle son adhésion !

On change d'année, on renouvelle son adhésion !

Vous êtes nombreux à nous demander si vous êtes encore adhérent.Rien de plus simple, nous...

15 janvier 2023
Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023

Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023

Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...

7 septembre 2022
©2017 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Notre parrain
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales