OBJECTIF 300

ComPaRe travaille activement sur le syndrome de Marfan !

Nos chercheurs étudient actuellement l’impact de cette maladie sur la vie sociale et professionnelle des patients afin d’estimer et de faire mieux connaitre le handicap qu’elle représente au quotidien.

Pour faire avancer la recherche, nous avons besoin de vous !

Si vous avez un syndrome de Marfan, rejoignez ComPaRe en cliquant ici.

En répondant régulièrement aux différents questionnaires sur ComPaRe, vos données pourront être utilisées pour mieux connaitre les problématiques liées à votre maladie.

Si vous êtes déjà inclus dans la cohorte syndrome de Marfan, n'oubliez pas de répondre à tous les questionnaires généraux et spécifiques à la maladie disponibles dans votre espace personnel. Vos réponses serviront à alimenter cette étude en cours sur le retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan et d'autres études à venir.

Si vous n’êtes pas touché par la maladie, vous pouvez aussi vous engager !

Notre objectif est d’atteindre les 300 patients pour la cohorte ComPaRe Syndrome de Marfan, aidez-nous en partageant cette information sur des groupes de soutien ou auprès d’un maximum de personnes touchées par cette maladie.