Aidez-nous à améliorer votre prise en charge
Régulièrement, le Ministère de la Santé re-labellise tous les Centres de Référence et de Compétences.
Les familles sont invitées à donner leur avis, via un questionnaire.
Il est très IMPORTANT de participer à cette enquête avant le 28 février.
Vous êtes atteint d'une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?
Afin de nous aider à améliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme rapide en cliquant ci-dessous ou sur l'encadré en bas de page:
Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la filière dans l’un des centres de la filière.
Ce questionnaire vise donc à recueillir votre expérience patient.
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...
MARCHE DES MALADIES RARES 2026
Des bénévoles et des membres de l’association Marfans ont rejoint les 2000 personnes, malades,...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche
La cohorte ComPaRe, communauté de patients Marfan, invite chacun à répondre volontairement à des...
PROCHAINS GROUPES DE PAROLE !
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles...
“MARFAN EUROPEAN NETWORK : Together we can!” (FEBS Press)
Publié sur FEBS Press : https://febs.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/1873-3468.70183Un...
MARFANS SUR SPOTIFY !
🎧 Marfans débarque sur Spotify !Retrouvez-nous sous le nom AssoMarfans 🧡Des playlists qui...