Aidez-nous à améliorer votre prise en charge
Régulièrement, le Ministère de la Santé re-labellise tous les Centres de Référence et de Compétences.
Les familles sont invitées à donner leur avis, via un questionnaire.
Il est très IMPORTANT de participer à cette enquête avant le 28 février.
Vous êtes atteint d'une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?
Afin de nous aider à améliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme rapide en cliquant ci-dessous ou sur l'encadré en bas de page:
Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la filière dans l’un des centres de la filière.
Ce questionnaire vise donc à recueillir votre expérience patient.
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...