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Régulièrement, le Ministère de la Santé re-labellise tous les Centres de Référence et de Compétences.

Les familles sont invitées à donner leur avis, via un questionnaire.

Il est très IMPORTANT de participer à cette enquête avant le 28 février.

Vous êtes atteint d'une maladie vasculaire rare et êtes pris en charge en France ?

Afin de nous aider à améliorer votre prise en charge, partagez-nous votre expérience patient via ce questionnaire anonyme rapide en cliquant ci-dessous ou sur l'encadré en bas de page:

➡ Evaluation de la qualité de la prise en charge des patients atteints d'une maladie vasculaire rare dans les Centres de Référence et de Compétence

Grâce à ce questionnaire nous souhaitons évaluer la qualité de la prise en charge des patients atteints d’une des maladies vasculaires rares de la filière dans l’un des centres de la filière.

Ce questionnaire vise donc à recueillir votre expérience patient.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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