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L'histoire du jeune Hamanciré

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L'histoire du jeune Hamanciré

Fin 2018, le jeune Hamanciré a été reçu, dans le cadre de la chaîne de l’Espoir, dans une famille d’accueil de la région Toulousaine. Porteur du syndrome de Marfan présentait des atteintes ophtalmiques, squelettiques et cardiaques. Ce jeune homme de 14 ans est venu passer 3 mois en France pour qu’il puisse être opéré des yeux et du cœur.

Nous avons eu l’occasion de le rencontrer au mois de novembre, nous l’avions reçu à notre domicile à la demande de Serge Ober qui l’avait accueilli à son domicile. En effet, Hamanciré était demandeur d’explications sur sa maladie, il était mal dans sa peau avec son mètre quatre vingt sept à 14 ans, avait besoin d’être rassuré sur les opérations à venir et de comprendre comment on peut vivre en étant Marfan.

C’est dans la convivialité, autour d’un gâteau et de parties endiablées de Rummikub que nous avons répondu au mieux à ces questions. La gourmandise et le ludique étant de bons vecteurs d’échanges.

Hamanciré a été ensuite opéré de ses yeux, puis de son cœur avant de rejoindre son pays d’origine le Mali. Sa famille lui a beaucoup manqué au cours de ce séjour qui fut plus long que prévu suite à quelques complications médicales et nous espérons qu’il poursuit sa convalescence bien entouré par les siens.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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