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Liberez votre énergie Marfantastique !

Liberez votre énergie Marfantastique !

Plus qu’un mot ou un adjectif, Marfantastique est pour bon nombre d’entre nous le synonyme d’une énergie positive. L’énergie que nous déployons pour faire face à notre condition, nos handicaps, nos « petits » challenges quotidiens. Une énergie que nous partageons avec nos proches, parfois nos employeurs, les équipes médicales et sociales, les chercheurs... Cette énergie Marfantastique ne fait pas de notre syndrome une fatalité, mais plutôt une opportunité... celle de nous ouvrir à de nouvelles perspectives de vie, de nouvelles orientations, de nouveaux échanges, de nouvelles rencontres, de belles énergies. 

Clément, sa maman Laurence et leurs proches, en sont un exemple éloquent. À l’initiative du premier tournoi de basket Marfantastique, ils viennent tout juste d’en organiser la 4e édition avec toujours le même succès et la même énergie. 

Les Ladies de St Quentin l’ont été, ainsi que Caroline (cf le dernier bulletin), sans oublier Charlie, fillette de 7 ans, atteinte, qui a lu Bakoumba devant sa classe… 

A chacun sa façon d’être Marfantastique. Cette énergie Marfantastique, je la côtoie également et régulièrement depuis deux ans au sein de l’association lors des nombreuses actions des membres du Conseil d’Administration (choix des projets de recherche, liens encore plus étroits avec les Centres de consultations, préparation du week-end famille de septembre 2017, de la Rencontre nationale du samedi 24 mars 2018, nouveau site internet, présence dans les congrès médicaux, etc.). Vous retrouverez régulièrement dans notre bulletin et sur ce site internet le portrait de personnes Marfantastiques, qui contribuent concrètement à l’amélioration de notre quotidien à tous.  Si vous avez la chance d’en connaitre, à commencer par vous, n’hésitez pas à nous le faire savoir !!!!

 

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