Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
    • Sports et activités physiques
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Sports et activités physiques
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Symposium du 05 avril 2024

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Symposium du 05 avril 2024

storage?id=4277113&type=picture&secret=7O1jJ3SfF2XCMmsH1HCic34hb6IzLh6xpu4CIyWf&timestamp=1712405607

Nous vous en parlions il y a quelques semaines, l'association a organisé son symposium !

Il s'agissait d'une réunion scientifique et prospective très importante pour l'association.

Organisée autour de 3 thèmes :

- les outils (imageries, registres, bio-banque…),

- les biomarqueurs,

- les nouvelles cibles et stratégies thérapeutiques

storage?id=4277114&type=picture&secret=QsPYq4EjMWFrbf8XbvtlbzfenGO3sbg3npNcG7UK&timestamp=1712405650

En tout, ce sont 15 présentations qui ont été faites par des chercheurs venant de différents pays d’Europe !

Une belle occasion d’échanger et de créer la vision 2035 ensemble !

storage?id=4276936&type=picture&secret=jeIzkWexSGBwkILDypvEETq6CjqHoV7IehNJfpRZ&timestamp=1712399560

Le programme du Symposium de l'association

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire

Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire

Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...

30 mai 2025
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !

Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !

Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...

30 mai 2025
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"

GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"

Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...

30 mai 2025
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !

Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !

Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...

30 mai 2025
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!

L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!

Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...

30 mai 2025
Activités physiques : les nouveautés !

Activités physiques : les nouveautés !

Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...

4 mai 2025
©2024 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales