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Tous à moto pour Marfans !

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Tous à moto pour Marfans !

« Tous à moto pour Marfans » s’est déroulé le dimanche 4 juin 2023, sous le soleil breton, et la convivialité déjà bien connue des motards, qui se sont investis dans cette balade.

Avec le soutien de « Route 44 et ses motards-es », les Ateliers 1920 (Le Grand Fougeray) ont accueilli près de 250 motards et motardes et ont pu remettre la somme de (5770 € à l’association Marfans.

160 km ont alors été parcourus !

Un grand merci à Clara Guillaume et à ses proches, à l’initiative de cette manifestation.

Isabelle et Sébastien Begault ainsi que René Picart, étaient présents pour représenter l’association Marfans. Sébastien Begault, représentant de la région Bretagne, a pu y prendre part et célébrer son anniversaire, le jour même !!

Merci aux Ateliers 1920 pour cette nouvelle occasion de rassemblement.

Merci à l’association « Route 44 et ses motards-es », pour son professionnalisme et son soutien dans l’organisation de cette rencontre. Enfin merci à toutes les personnes qui se sont mobilisées pour cette journée.

Ces moments sont l’occasion de faire connaître et d’informer le grand public sur les pathologies orphelines, mais c’est aussi l’occasion pour l’association de se faire connaître auprès des personnes atteintes et de leurs proches. Mission accomplie, nous avons hâte de pouvoir renouveler l’expérience !

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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