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Projet Muscle & Squelette - Toulouse

MARFANPOWER : Evaluation et suivi standardisé de l’atteinte de l’appareil locomoteur et de la douleur dans le syndrome de Marfan.

Les adultes et les enfants présentant un syndrome de Marfan se plaignent très fréquemment de fatigue chronique et d’un manque d’endurance physique. Ces états ont manifestement un retentissement sur les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie.

Une souplesse excessive des tissus de soutien de l’organisme (tissus conjonctifs) et un déficit musculaire pourraient être à l’origine de ces symptômes du fait d’un stress accru sur le squelette.

Le déficit en masse musculaire, déjà présent chez le jeune enfant et l’adolescent, s’aggrave en effet à l’âge adulte. Ce déficit musculaire pourrait également expliquer, au moins en partie, un déficit en masse osseuse observé chez les patients enfants et adultes.

Dans certaines pathologies chroniques, notamment cardio-vasculaires (insuffisance coronarienne), l’activité physique et l’entraînement ont prouvé leur efficacité dans l’amélioration de la force musculaire et des capacités fonctionnelles, mais aussi de la forme et de la qualité de vie.

La mise en place d’un programme d’entraînement personnalisé chez des enfants et adultes jeunes présentant un syndrome de Marfan pourrait améliorer l’endurance physique, la force musculaire, la masse osseuse et par conséquent la qualité de vie de ces patients.

Afin de tester cette hypothèse, nous proposons de réaliser pour la première fois chez des enfants et adultes jeunes (<25 ans) présentant un syndrome de Marfan, une étude permettant d’évaluer un protocole d’entraînement.

Ceci pourrait aboutir à une meilleure prise en charge de la maladie grâce à la pratique d’une activité physique adaptée.

Nombre de patients recherchés : 30 enfants ou jeunes adultes.

Médecins-chercheurs : Drs Thomas Edouard et Yves Dulac, CC Marfan et apparentés CHU de Toulouse

Partenaires : Pr Rivière, Dr Garrigue, Médecine du Sport du CHU de Toulouse ; réseau efFORMip http://www.efformip.fr

Montant du financement : 33 000 euros

 

Vos dons permettront de financer l’achat des vélos d’appartement, les déplacements des patients, les consultations spécialisées et les épreuves musculaires, le travail de recueil et d’exploitation des données.

 

MERCI :-)