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SES DROITS

Ethique et Marfan

En 2013, l'association Marfans a officiellement reçu l’agrément du Ministère de la Santé, lui permettant de représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé public, et ainsi participer le plus largement possible à la démocratie sanitaire. 

 

Qu’est-ce que l’agrément ?

L’agrément donne officiellement le droit à Marfans, au nom de ses adhérents et pour une durée de 5 années renouvelables, de peser sur des orientations de politiques de santé publique et hospitalières.

Jusqu’à présent, Marfans effectuait déjà ce travail, mais au travers de l’Alliance Maladie Rares. Désormais, l’association pourra agir de manière bien identifiée, étant reconnue comme une actrice reconnue face aux pouvoirs publics.

Pourquoi se réjouir ?

L’agrément du ministère de la Santé vaut reconnaissance officielle des actions de Marfans. Il récompense des années de dévouement de tous les bénévoles dans toute la France, mais aussi la qualité et le bienfondé des actions de Marfans.

Pourquoi siéger dans des instances hospitalières et de santé publique ?

Agir sur la politique de santé publique est l’une des missions de Marfans, pour améliorer la prise en charge de la maladie et des malades. Cela passe par des actions de représentation au sein d’instances décisionnaires, tant au ministère de la Santé et de l’Action Sociale, que dans les établissements de santé.

La poursuite de notre action

L’agrément représente une responsabilité supplémentaire pour nous tous : celle de rester à la hauteur de l’enjeu, celle de défendre une meilleure prise en charge des syndromes de Marfan et apparentés dans toute la France, bien sûr, mais aussi, pour celles et ceux qui choisiront, parmi nous, d’intégrer les instances hospitalières et de santé publique, de représenter l’ensemble des usagers.

Quel est le contexte législatif ?

C’est la suite logique au plan national des maladies rares mis en place depuis 2008. Le PNDS Marfan, obtenu de haute lutte par Marfans, définit toute une liste d’actions devant être menées à bien, tant au niveau de la prise en charge des maladies rares que de la recherche, pour améliorer la vie des « usagers » de la santé. Il scelle une coopération étroite entre les établissements de santé et les associations de patients.

Dans un contexte général poussant vers une plus grande intégration des patients, des « usagers » de la santé, tel que le terme a été choisi, dans les décisions et les choix de politiques publiques, Marfans est un parfait exemple de cette démocratisation du dialogue entre les patients, les « usagers », et les pouvoirs publics.

De nombreux bénévoles de Marfans ont activement travaillé pour obtenir cet agrément. Qu’ils en soient vivement remerciés !

Par ailleurs de nombreux membres actifs siègent et continueront à siéger au nom de l’association et de ses adhérents pour défendre les droits des « usagers » de la santé. Peut-être même y participerez-vous prochainement ?


Important !
2014 va être l’année du renouvellement des représentants des usagers dans la majorité de nos régions. 
Nous vous invitons à vous rapprocher de l’Agence Régionale de Santé ou du Collectif Interassociatif sur la Santé de votre région pour faire connaitre votre volonté à siéger en établissement de santé.

Pour encourager cet engagement bénévole des mesures législatives imposent aux directeurs d’établissements à rembourser les frais de routes occasionnés pour se rendre aux convocations (4/ an). Pour les personnes encore en activité, un congé de représentation a été institué, afin de permettre à ces personnes d’exercer leur mandat de représentation. L’employeur est tenu d’accorder au représentant des usagers le temps nécessaire pour participer aux réunions des instances dans lesquelles il siège, dans la limite de neuf jours ouvrables par an, temps des trajets inclus. article L. 1114-3 du Code de la Santé Publique

Des formations de qualité sont dispensées par les Ciss régionaux et le Ciss national.
Pour ceux qui souhaitent s’inscrire aux formations du Ciss national le coût est gratuit et les frais de transports sont remboursés, une chambre peut être mise à votre disposition la veille pour les personnes venant d’une autre région.

Nous invitons fortement les personnes souhaitant s’engager à suivre un minimum de formation (R.U. l’essentiel – Représenter les usagers en CRUQPC)

Accéder au programme des formations Ciss Agrement Marfan formation Ciss

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