Fondation Groupama : Baromètre 2022
La Fondation Groupama a édité la cinquième édition de son baromètre "les Français et les maladies rares".
Sa vocation : comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes.
Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Le retour des groupes de parole
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 18 octobre à 18h30 et aura pour thème : "parler...
Un hommage à Hélène : notre comptable bien-aimée
Hélène a énormément compté pour l’association Marfans, tant pour ses actions que pour sa...
Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à...
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
Témoignage : A vos stylos
Soyez publié dans une de nos prochaines newslettersEnvoyez-nous un texte sur votre vécu au...