L'asso sur tous les fronts au mois de Juin
Il est essentiel que l'association soit présente à ces rencontres, occasions d'échanges utiles et importants notamment avec les médecins mais aussi les personnes intéressées par le syndrome. Nous serons donc présents au :
- Au congrès des pédiatres,
- Au congrés des urgentistes,
- Pour la Société de Chirurgie thoracique, cardiaque et vasculaire
- Ainsi qu'aux 2 réunions régionales que nous organisons sur Nancy, Rennes/Nantes
- Enfin à la Journée annuelle Fava-Multi;
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...