L'asso sur tous les fronts au mois de Juin
Il est essentiel que l'association soit présente à ces rencontres, occasions d'échanges utiles et importants notamment avec les médecins mais aussi les personnes intéressées par le syndrome. Nous serons donc présents au :
- Au congrès des pédiatres,
- Au congrés des urgentistes,
- Pour la Société de Chirurgie thoracique, cardiaque et vasculaire
- Ainsi qu'aux 2 réunions régionales que nous organisons sur Nancy, Rennes/Nantes
- Enfin à la Journée annuelle Fava-Multi;
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...