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Groupe de parole : l'activité physique dans le syndrome

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Groupe de parole : l'activité physique dans le syndrome

Il aura lieu le mardi 4 avril de 18h30 à 20h et aura pour thème : "l'activité physique dans le syndrome de Marfan et apparentés"

Pour vous inscrire, il vous suffit de cliquer ici et de remplir le formulaire

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Les places sont restreintes afin de faciliter les échanges, l’écoute réciproque et permettre la rencontre entre personnes concernées par cette même préoccupation.

S'inscrire est donc un acte d’engagement ! Cela implique qu’une place vous est réservée à partir du moment où vous prenez l’initiative de vous y inscrire.

Merci de vous assurer d’être présent et disponible avant toute inscription ou de nous prévenir à l’avance en cas d’empêchement au 06.66.36.73.24 ou par mail à contact@assomarfans.fr.

* Un groupe de parole est un espace où les difficultés rencontrées et la parole de chacun peuvent être exprimées et entendues par ses membres. Le respect mutuel, la ponctualité, la confidentialité et la participation, qu’elle soit silencieuse ou partagée, sont donc nécessaires. Cela contribue à son bon fonctionnement, le rend dynamique et permet à une solidarité de se mettre en place entre tous. »

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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