Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale

Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.

Nous avons rencontré des gens formidables. Des membres de l'association, des parents d'enfants porteurs du syndrome de Marfan ou des personnes atteintes elles-mêmes.

Je redoutais beaucoup cette journée et au final je suis rassuré.

Certes le parcours médical pour notre fils Albin ne sera pas un long fleuve tranquille mais nous avons découvert que maladie rare ne rime pas avec délaissement du sujet par le corps médical et que nous ne sommes pas seuls.

Les techniques évoluent, la compréhension également et c'est un grand bénéfice pour les patients.

Nous avons eu de nombreuses informations et aussi beaucoup de réponses, c'est ce que nous cherchions.

J'ai été particulièrement surpris par les nombreuses actions que l’association entreprend au niveau national et européen ainsi que les recherches entreprises sur le sujet pour mieux comprendre ce syndrome et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Cela nous donne de l'espoir pour l'avenir.

Par ailleurs, l'action de Romain et sa femme à travers la Fondation 101 Génomes démontre parfaitement que peu importe nos compétences et connaissances dans le domaine médical, nous pouvons tous œuvrer et apporter notre pierre à l'édifice.

Bref vous êtes tous Marfantastiques !!!

Arnaud (72)