En savoir plus sur le syndrome de Loeys Dietz
Nous parlons de plus en plus du syndrome de Loeys Dietz car certains de nos adhérents nous ont dit être atteints et nous avons davantage d’informations sur le sujet qu’auparavant.
Les adhérents atteints apprécient que l’on en parle car il y a des différences avec le syndrome de Marfan.
Voici un panel d’informations sur le sujet. Il vous suffit de cliquer sur les phrases ci-dessous pour en savoir plus :
Qu'est-ce que le syndrome de Loeys Dietz ?
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...