En savoir plus sur le syndrome de Loeys Dietz
Nous parlons de plus en plus du syndrome de Loeys Dietz car certains de nos adhérents nous ont dit être atteints et nous avons davantage d’informations sur le sujet qu’auparavant.
Les adhérents atteints apprécient que l’on en parle car il y a des différences avec le syndrome de Marfan.
Voici un panel d’informations sur le sujet. Il vous suffit de cliquer sur les phrases ci-dessous pour en savoir plus :
Qu'est-ce que le syndrome de Loeys Dietz ?
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...