En savoir plus sur le syndrome de Loeys Dietz
Nous parlons de plus en plus du syndrome de Loeys Dietz car certains de nos adhérents nous ont dit être atteints et nous avons davantage d’informations sur le sujet qu’auparavant.
Les adhérents atteints apprécient que l’on en parle car il y a des différences avec le syndrome de Marfan.
Voici un panel d’informations sur le sujet. Il vous suffit de cliquer sur les phrases ci-dessous pour en savoir plus :
Qu'est-ce que le syndrome de Loeys Dietz ?
S'envolley pour Marfans
L'équipe "S’envolley pour Marfans" a le plaisir de vous inviter à son grand tournoi de volley...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...