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Occitanie : Changement de déléguée régionale

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Occitanie : Changement de déléguée régionale

Sylvianne Mas-Pailtrault, déléguée régionale d’Occitanie a quitté ses fonctions il y a quelques semaines, pour des raisons personnelles, mais continue de participer aux actions de l’association.

Nous avons le plaisir de vous annoncer qu’une nouvelle déléguée régionale la remplace. Il s’agit d’Aude Lubet, déjà déléguée régionale de la Nouvelle-Aquitaine où elle réside, mais elle est en lien étroit avec le CHU de Toulouse depuis un moment maintenant. C’est pour cette raison qu’elle sera à vos côtés et organisera des événements dans le Grand Sud-Ouest.

Si vous souhaitez la contacter, vous trouverez ces coordonnées sur la carte nationale des délégués régionaux ci-dessous. Elle vous répondra avec grand plaisir !

Nous en profitons pour vous informer qu’il y a encore des régions qui n’ont pas de Délégué Régionaux donc si le cœur vous en dit, n’hésitez pas à nous en parler.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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