Le bulletin bientôt dans vos boîtes aux lettres
Le prochain bulletin de l'association va bientôt paraître, vous pourrez y lire
- le dossier sur les atteintes périphériques telles que l'ectasie durale, le pneumothorax...
- les présentations de la consultation de Rennes, du groupe recherche de l'association ou d'Emmanuelle, bénévole de l'association ;
- la suite du sujet sur les atteintes cardiovasculaires avec la chirurgie par endoprothèse.
Pour être certain de le recevoir, adhérez à l'association ou renouvelez votre adhésion pour l'année 2022, en cliquant ici ▶ https://bit.ly/3OezikF
Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...