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VIDEO : Le syndrome et son programme d'éducation thérapeutique

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VIDEO : Le syndrome et son programme d'éducation thérapeutique

Lors de la soirée annuelle de la Fondation Groupama Yves Dulac, cardiopédiatre au centre de compétences de Toulouse, a présenté le syndrome et son programme d'Education Thérapeutique pour les Patients.

Voici la vidéo ci-dessous :

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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