Appel à témoignages
Nous sommes à la recherche de témoignages sur le thème des problèmes dentaires avec le syndrome de Marfan pour le prochain bulletin de l'association.
Si vous rencontrez vous-même des problèmes dentaires ou l'un de vos enfants, n'hésitez pas à nous écrire à l'adresse suivante : contact@assomarfans.fr
Dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz
L'association a le plaisir de vous présenter son nouveau dépliant sur le syndrome de Loeys-Dietz...
La loi sur l'assurance emprunteur évolue et c'est une excellente nouvelle !
C'est la fin du questionnaire de santé pour de nombreux prêts.L'assureur a désormais...
La Marfan Foundation vous invite....
L’Association américaine Marfan Foundation vous invite à une journée dédiée aux patients...
Handicap sensoriel : Accueil aux urgences - SENSGENE
Suite au Congrès des Urgences qui s'est tenu du 8 au 10 juin, la filière de santé maladies rares...
La newsletter prend des vacances !
Au mois d'août vous ne recevrez pas de newsletter ! Elle sera de retour en Septembre !En...
Témoignage : Je suis désolée maman...
"Chaque parcours est unique dans ce syndrome de Marfan" et Catherine nous invite a découvrir le...