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Appel à témoignages

Nous sommes à la recherche de témoignages sur le thème des problèmes dentaires avec le syndrome de Marfan pour le prochain bulletin de l'association.

Si vous rencontrez vous-même des problèmes dentaires ou l'un de vos enfants, n'hésitez pas à nous écrire à l'adresse suivante : contact@assomarfans.fr

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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