Appel à témoignages
Nous sommes à la recherche de témoignages sur le thème des problèmes dentaires avec le syndrome de Marfan pour le prochain bulletin de l'association.
Si vous rencontrez vous-même des problèmes dentaires ou l'un de vos enfants, n'hésitez pas à nous écrire à l'adresse suivante : contact@assomarfans.fr
Occitanie : Changement de déléguée régionale
Sylvianne Mas-Pailtrault, déléguée régionale d’Occitanie a quitté ses fonctions il y a...
29€ ?
C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...
Groupe de parole : encore un peu de patience !
Comme vous le savez, l’association Marfans et Fava Multi ont déjà organisé 2 groupes de...
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs
Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...
Témoignage : Rencontre Nationale Juin 2021
Ce mois-ci, voici un témoignage en vidéo que vous pouvez visionner en cliquant ici.