Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à Charenton-le-Pont.
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à Charenton-le-Pont.
Le matin les médecins parlent de leurs recherches et nouveautés sur le syndrome.
Le déjeuner se déroule en table ronde autour de laquelle se trouvent des médecins, des membres de l'association et des adhérents afin d'échanger sur différents sujets.
L'après-midi est plus intimiste puisqu'il se déroule sous forme d'ateliers animés par des médecins où l'association est également présente. Le tout sur inscription préalable.
Vous pouvez réserver cette date et nous vous donnerons le détail du programme dans une prochaine newsletter et pour les adhérents vous recevrez votre invitation par courrier.
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...