Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à leur disposition.
La carte vous permet d'avoir leurs coordonnées, ainsi qu'elle rappelle les villes où sont les différents centres de consultation Marfan.
Elle permet aussi de "pointer" les régions sans DR, pour le moment : si le cœur vous en dit...écrivez-nous en suivant ce lien.
RÉUNIONS REGIONALES : Lyon, Strasbourg et Toulouse
Trois réunions ont lieu cette année 2026 dont celle de Lyon le 6 Juin à laquelle vous pouvez...
Bienvenue à Agnès : Nouvelle DR PACA
L’association Marfans est heureuse de souhaiter la bienvenue à Agnès, qui rejoint officiellement...
ComPare et MARFANS : Faisons avancer la recherche - Questionnaire grossesse
La grossesse est un sujet important qui mérite une attention particulière lorsqu'on vit avec un...
GROUPE DE PAROLE : Le regard des autres
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
Participez à notre week-end détente !
Retrouvez-nous et retrouvez-vous pour un week-end convivial les 30 et 31 mai 2026Cette année,...
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...