Vos délégués régionaux
L'association souhaite être de plus en plus proche des familles , des Délégués Régionaux sont à leur disposition.
La carte vous permet d'avoir leurs coordonnées, ainsi qu'elle rappelle les villes où sont les différents centres de consultation Marfan.
Elle permet aussi de "pointer" les régions sans DR, pour le moment : si le cœur vous en dit...écrivez-nous en suivant ce lien.
28-29 septembre prochains : le week-end détente
Les invitations sont parties ! Ne tardez-pas à vous inscrire, par courrier ou en ligne sur...
Congrès et Réunions Régionales : L'association fidèle au poste !
A la rencontre des pédiatres, à Nantes.Au mois de mai, Paulette Morin, notre présidente...
Lancement d'une campagne de financement
Le symposium du 5 avril 2024 à Paris a bien eu lieu et a réuni des chercheurs de toute...
Découvrez les histoires drôlement instructives de @lagrandemarfan
Presque aussi grande que son talent !Dans ses dessins mêlant humour et sensibilisation, Ophélia...
Les frères Delaf' au Marathon de Nantes
Le Marathon de Nantes le 21 avril 2024, Les Frères Delaf’, un membre de l’association, une...
Retour sur la journée des Maladies Rares à Caen
Encore une bonne participation des professionnels et des malades venus soutenir leurs...