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Voici un outil d'information sur les maladies rares afin de mieux connaître les dispositifs existants facilitant leur accompagnement.

Surtout n'hésitez pas à le télécharger et à le partager aux professionnels de santé qui vous entourent.

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L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
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