Mémo sur les maladies rares...
... à destination des professionnels de la prise en charge, des malades et des aidants fait par l'Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
Voici un outil d'information sur les maladies rares afin de mieux connaître les dispositifs existants facilitant leur accompagnement.
Surtout n'hésitez pas à le télécharger et à le partager aux professionnels de santé qui vous entourent.

Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...
Notre projet de recherche 2025-2028
Nous avons déjà exposé toute notre démarche intitulée « Marfans 2035 » ainsi que les différents...
RDV le 29 Mars pour la rencontre nationale !
Nous vous attendons nombreux le samedi 29 mars à Charenton-le-Pont !Cette 24 e rencontre...
Appel à participation étude "APSAOR"
Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à l’étude « APSAOR » qui explore...
L'assistante sociale : une aide précieuse !
Après un arrêt pour un congé maternité, Sixtine Jardé, l’assistante sociale de l’association a...
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...