Mémo sur les maladies rares...
... à destination des professionnels de la prise en charge, des malades et des aidants fait par l'Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
Voici un outil d'information sur les maladies rares afin de mieux connaître les dispositifs existants facilitant leur accompagnement.
Surtout n'hésitez pas à le télécharger et à le partager aux professionnels de santé qui vous entourent.

Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
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GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
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