Mémo sur les maladies rares...
... à destination des professionnels de la prise en charge, des malades et des aidants fait par l'Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
Voici un outil d'information sur les maladies rares afin de mieux connaître les dispositifs existants facilitant leur accompagnement.
Surtout n'hésitez pas à le télécharger et à le partager aux professionnels de santé qui vous entourent.
Bonne année 2025 !
Nous vous souhaitons une belle et heureuse année 2025 !Cette nouvelle année est particulière...
Un don, un geste : améliorez le quotidien des Marfans
Chers amis,Nous faisons aujourd’hui appel à votre générosité pour soutenir notre association...
Vous pouvez maintenant faire un don mensuel !
Pour nous soutenir dans la durée, nous permettre de construire des projets à long terme et...
Rencontre nationale 2025
Cher(e)s adhérent(e)s,Voici une grande nouvelle!Vous recevrez bientôt une invitation pour un...
S'informer sur les opération courantes avec la SFCTCV !
Début 2024, l’association a renouvelé la convention passée avec la Société Française de...
Bougez avec BOU !
Aujourd’hui nous avons besoin de vous, pour que nos petits Marfans apprennent à mieux bouger...