La rencontre nationale aura lieu le 27 Mars prochain
La rencontre nationale initialement prévue puis reportée se déroulera le 27 Mars prochain,
Alors tous à vos agendas, nous sommes impatients de vous retrouver pour certains et de vous connaître pour d'autres !
Le programme et le lieu restent inchangés.
Nous comptons sur votre présence et nous vous donnons donc rendez-vous le 27 Mars 2021.
Une assistante sociale au service de nos adhérents
L'association met à la disposition de ses adhérents une assistante sociale dédiée qui est la...
Groupe de parole : l'enfance et l'adolescence dans le syndrome
Le prochain groupe de parole aura lieu le mardi 20 décembre à 18h30 et aura pour thème :...
Bilan 2022 et événements à venir en 2023
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Rencontre Nationale 2023 - Samedi 25 Mars 2023
Rendez-vous incontournable de l'association et des médecins, il se tient tous les deux ans à...
Carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés
Si vous souhaitez vous procurer la carte d'urgence pour le syndrome de Marfan ou apparentés, il...
Bulletin n°70 disponible en téléchargement en ligne
L'avant dernier bulletin de l'association est désormais disponible en téléchargement sur notre...