Conseil d'Administration
Les membres du Conseil d'Administration (CA) se sont réunis le 19 janvier dernier afin de faire un point sur l'ensemble du travail de l'association.
En effet, cela a permis d'évoquer notamment des dossiers de recherche financés par l'association, mais aussi d'aborder la communication et les événements prévus dans les mois à venir, de préparer le rapport moral et le financier pour l'envoyer aux adhérents en vue de l'Assemblée Générale du 28 Mars.
Vous pouvez désormais trouver sur le site internet une page dédiée aux membres de l'association afin que vous puissiez mettre un visage et un nom sur chacun d'entre eux.
50 000 inscrits : 1er objectif atteint MAIS ce n'est pas fini !
Les 50 000 inscrits ont été atteints ! Merci pour votre engagement mais ce n'est pas fini, pour...
Appel à projet : "Les parcours de soins des patients"
Comme chaque année la filière des maladies vasculaires rares lance des Appels à Projets auprès...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
Le centre de référence de Toulouse organise les 22 et 26 octobre 2 séances d'éducation...
29€ ?
C'est le montant de la cotisation annuelle à l'association. "j'y pense et puis j'oublie"…...
C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs
Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une...
Témoignage : Grossesse
Le suivi de ma grossesse s’est effectué à Bichat comme convenu avec le cardiologue et tout s’est...