Conseil d'Administration
Les membres du Conseil d'Administration (CA) se sont réunis le 19 janvier dernier afin de faire un point sur l'ensemble du travail de l'association.
En effet, cela a permis d'évoquer notamment des dossiers de recherche financés par l'association, mais aussi d'aborder la communication et les événements prévus dans les mois à venir, de préparer le rapport moral et le financier pour l'envoyer aux adhérents en vue de l'Assemblée Générale du 28 Mars.
Vous pouvez désormais trouver sur le site internet une page dédiée aux membres de l'association afin que vous puissiez mettre un visage et un nom sur chacun d'entre eux.
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...