Conseil d'Administration
Les membres du Conseil d'Administration (CA) se sont réunis le 19 janvier dernier afin de faire un point sur l'ensemble du travail de l'association.
En effet, cela a permis d'évoquer notamment des dossiers de recherche financés par l'association, mais aussi d'aborder la communication et les événements prévus dans les mois à venir, de préparer le rapport moral et le financier pour l'envoyer aux adhérents en vue de l'Assemblée Générale du 28 Mars.
Vous pouvez désormais trouver sur le site internet une page dédiée aux membres de l'association afin que vous puissiez mettre un visage et un nom sur chacun d'entre eux.
Dépistage néonatal des syndromes de Marfan et apparentés – Questionnaire
Ce lien vous permettra de répondre au questionnaire destiné à la communauté des adhérents et...
Participez à l'étude Marfantastique sur le pied Marfan !
Vous êtes atteint du syndrome de Marfan ? Venez découvrir les secrets du "pied Marfantastique"...
GDP - "La douleur chronique dans le syndrome de Marfan et apparentés"
Bonne nouvelle ! La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi reprend ses groupes de paroles...
Partagez votre expérience du syndrome de Loeys-Dietz !
Notre association relaie aujourd’hui une étude importante menée par l’Université Paris Cité,...
L’association recherche des représentants des usagers (R.U.)!
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?Un représentant des usagers (R.U.) est une personne...
Activités physiques : les nouveautés !
Découvrez notre nouvelle page du site dédiée aux nouveautés sur le sport et les activités...