Création d'une newsletter
Comme la plupart d'entre vous le sait, nous venons de mettre en place une newsletter mensuelle pour toutes les personnes qui le souhaitent afin que vous soyez au plus près de nous et de nos actions.
Il s'agit de recevoir un mail une fois par mois dans lequel vous trouverez diverses informations : les événements à venir, les marfantastiques, l'actualité de l'association, les vidéos mises en avant mais aussi les nouveautés du site internet ou encore des témoignages. Le site internet, comme noté dans le dernier bulletin de l'association, est mis à jour chaque mois et en vous inscrivant à la newsletter vous saurez quand les mises à jour ont été faites.
Si vous n'êtes pas encore inscrit et que vous souhaitez la recevoir, rien de plus simple, il vous suffit d'entrer votre adresse mail en haut de la page d'accueil du site, dans l'encart prévu à cet effet "je m'abonne à la newsletter" ou de nous envoyer un mail à l'adresse suivante : contact@assomarfans.fr
Nous soutenons vivement l'étude GEMS
La fondation 101 génomes lance l'étude GEMS, qui nous a été présenté lors de la Rencontre...
Retour sur la Rencontre Nationale de l'association
Nous étions 110 personnes, le samedi 25 mars 2023, réunies à l’espace Atria de...
Groupe de parole : le désir d'enfant dans le syndrome
Il aura lieu le mardi 16 mai de 18h30 à 20h et aura pour thème : "le désir d'enfant dans le...
Témoignage : Retour d'expérience sur la Rencontre Nationale
Nous sommes très contents d'être venus à la journée de rencontre nationale de l'association.Nous...
Il reste encore des places pour l'Education Thérapeutique (ETP)
LE CHU de Toulouse organise une nouvelle séance ETP Marfan le 25 avril à Toulouse, focus sur...