Création d'une newsletter
Comme la plupart d'entre vous le sait, nous venons de mettre en place une newsletter mensuelle pour toutes les personnes qui le souhaitent afin que vous soyez au plus près de nous et de nos actions.
Il s'agit de recevoir un mail une fois par mois dans lequel vous trouverez diverses informations : les événements à venir, les marfantastiques, l'actualité de l'association, les vidéos mises en avant mais aussi les nouveautés du site internet ou encore des témoignages. Le site internet, comme noté dans le dernier bulletin de l'association, est mis à jour chaque mois et en vous inscrivant à la newsletter vous saurez quand les mises à jour ont été faites.
Si vous n'êtes pas encore inscrit et que vous souhaitez la recevoir, rien de plus simple, il vous suffit d'entrer votre adresse mail en haut de la page d'accueil du site, dans l'encart prévu à cet effet "je m'abonne à la newsletter" ou de nous envoyer un mail à l'adresse suivante : contact@assomarfans.fr
Le PNDS : Définition et mise à jour 2025
Qu'est-ce que le PNDS ?Un PNDS, c’est un Protocole National de Diagnostic et de Soins. Un...
Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions...
AIDEZ LA RECHERCHE : Participez à l'étude clinique QUALICLIC
Participez à l’étude clinique QUALICLIC, menée par les psychologues du Centre de Référence du...
JOURNEE RECHERCHE : Un échange enrichissant au sein de l'Hôpital Bichat
Stéphanie Delaunay, notre présidente, et trois autres bénévoles ont représenté l'association...
GROUPE DE PAROLE : "Être aidant"
La filière de Santé Maladies rares FAVA-Multi continue ses groupes de paroles avec l’association...
LE CHROMIUM : On fait le point
📸 Retour en images sur une rencontre passionnante au sein du laboratoire de recherche vasculaire...