Marfans
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Marfans
  • Marfans
  • ACCUEIL ▴▾
    • Bienvenue
    • Les infos de ces derniers mois
    • Marfantastiques !!
    • Les bénévoles
    • Contactez-nous !
    • Soutenir l'association
  • S'INFORMER ▴▾
    • Le syndrome en bref
    • La génétique
    • Les signes
    • Les syndromes apparentés
    • Projets de recherche
    • Témoignages
    • Les événements à venir
  • SE SOIGNER ▴▾
    • Consultations spécialisées
    • Les bétabloquants
    • Chirurgie orthopédique
    • Les AVK
    • L'INR
    • Contre-indications
    • Les enfants
    • L'hébergement de proches
    • PNDS
    • Recommandations Grossesse
    • Fiches Urgences Orphanet
  • SON QUOTIDIEN ▴▾
    • Tous à l'école
    • Carte d'urgence
    • Carte de stationnement
    • Bien vivre sa grande taille
    • Matériels et mobiliers adaptés
    • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • SES DROITS ▴▾
    • Agrément santé et représentation des usagers
    • Le dossier médical
    • Handicap et travail
    • Emprunts et assurances
    • Convention AERAS
    • Santé infos droits
  • SE DOCUMENTER ▴▾
    • Les vidéos
    • Les bulletins
    • Les dépliants
    • Les livres
    • Les photos
  • L' ASSOCIATION ▴▾
    • Notre mission
    • Notre histoire
    • Maladies rares infos service
    • Membre alliance maladies rares
    • Réseau international
    • Fava Multi
    • Nos partenaires
    • Rapports moraux et financiers
    • Règlement intérieur
    • Statuts de l'association
    • Contactez-nous!
    • Lettre de missions d'un délégué régional
  • Se connecter
  • Bienvenue
  • Les infos de ces derniers mois
  • Marfantastiques !!
  • Les bénévoles
  • Contactez-nous !
  • Soutenir l'association
  • Le syndrome en bref
  • La génétique
  • Les signes
  • Les syndromes apparentés
  • Projets de recherche
  • Témoignages
  • Les événements à venir
  • Consultations spécialisées
  • Les bétabloquants
  • Chirurgie orthopédique
  • Les AVK
  • L'INR
  • Contre-indications
  • Les enfants
  • L'hébergement de proches
  • PNDS
  • Recommandations Grossesse
  • Fiches Urgences Orphanet
  • Tous à l'école
  • Carte d'urgence
  • Carte de stationnement
  • Bien vivre sa grande taille
  • Matériels et mobiliers adaptés
  • Se faire aider par un(e) assistant(e) social(e)
  • Agrément santé et représentation des usagers
  • Le dossier médical
  • Handicap et travail
  • Emprunts et assurances
  • Convention AERAS
  • Santé infos droits
  • Les vidéos
  • Les bulletins
  • Les dépliants
  • Les livres
  • Les photos
  • Notre mission
  • Notre histoire
  • Maladies rares infos service
  • Membre alliance maladies rares
  • Réseau international
  • Fava Multi
  • Nos partenaires
  • Rapports moraux et financiers
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Contactez-nous!
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Bienvenue Les infos de ces derniers mois Marfantastiques !! Les bénévoles Contactez-nous ! Soutenir l'association
Retour
Représentant des Usagers (RU)

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Représentant des Usagers (RU)

Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers du système de santé. Il siège dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté. Les représentants des usagers sont majoritairement issus d’associations agréées du système de santé.

Au 2ème semestre 2019, 5 dossiers de demande pour des représentants des usagers, soit titulaire, soit suppléant, qui ne font pas forcément partie du CA mais qui sont adhérents, ont été déposé. Aujourd'hui, nous avons déjà 1 réponse positive :

- Monsieur Jean-Christophe DESRUES

Pour rappel, un RU est nommé pour 3 ans renouvelable à compter du 1er décembre et un Agrément de Santé est délivré pour 5 ans.

Si vous souhaitez de plus amples informations, n'hésitez pas à consulter la page sur l'agrément de santé et la représentation des usagers.

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color
Consultez également
(Re)découvrez France Assos Santé

(Re)découvrez France Assos Santé

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du...

6 mars 2023
On change d'année, on renouvelle son adhésion !

On change d'année, on renouvelle son adhésion !

Vous êtes nombreux à nous demander si vous êtes encore adhérent.Rien de plus simple, nous...

15 janvier 2023
Groupe de parole : l'activité physique dans le syndrome

Groupe de parole : l'activité physique dans le syndrome

Il aura lieu le mardi 4 avril de 18h30 à 20h et aura pour thème : "l'activité physique dans le...

1 décembre 2022
©2017 Association Marfans. Tous droits réservés.

Adresse postale :
10 Avenue Anatole France
93600 AULNAY SOUS BOIS

contact@assomarfans.fr

L’objectif de l’association MARFANS est de faire connaître la maladie de Marfan, d’aider et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leur famille ; informer les malades de leurs droits et des démarches administratives nécessaires à la reconnaissance de leurs droits ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

MARFANS est membre d’Eurordis (organisation européenne des maladies rares), membre co-fondateur d’Alliance Maladies Rares, membre de la Marfan World et du réseau européen MEN.
Liens utiles
  • Contactez-nous !
  • Je soutiens l'association
Infos officielles
  • Règlement intérieur
  • Statuts de l'association
  • Rapports moraux et financiers
  • Lettre de missions d'un délégué régional
Autres
  • Notre parrain
  • Partenaires
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales